Informações importantes sobre ansiedade e fibrose cística
A ansiedade é uma emoção normal que vem e vai em resposta a medos ou preocupações sobre mudanças na saúde, trabalho, relacionamentos ou dinheiro. Uma pessoa tem um transtorno de ansiedade quando a ansiedade não desaparece, piora com o tempo e a impede de participar de atividades diárias. Neste texto, você encontrará informações importantes sobre […]
Instituto participa do SAREAL 2023 em Punta Cana
Nos dias 11 e 12 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado pelo Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson, participou do do SAREAL 2023 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Punta […]
Minha vida e cuidados após o diagnóstico do Diabetes Relacionado à Fibrose Cística | Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar É possível que pessoas diagnosticadas com fibrose cística tenham Diabetes Relacionado à Fibrose Cística (DRFC). O meu diagnóstico para essa condição aconteceu quando eu tinha 21 anos, e desde então eu passei a fazer o acompanhamento com endocrinologista. Já são sete anos desde que recebi […]
Depoimento – Gilvana da Silva
Gilvana da Silva mora em Pelotas/RS e é mãe de fibra da Ana Júlia, diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida, e do Gustavo, que teve a suspeita da doença detectada antes mesmo de nascer. Gilvana afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a patologia antes do nascimento da primeira filha. “Ela nasceu […]
Unidos pela Vida participa da ISPOR 2023 – América Latina
Nos dias 02 e 03 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) 2023 – Virtual Patient Representatives Roundtable Latin America – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – (ISPOR) 2023 – Mesa redonda virtual […]
Unidos pela Vida envia moção de agradecimento à Ministra da Saúde e ao Secretário da SECTICS pelo apoio na recomendação final favorável para incorporação do Trikafta® no SUS
Dia 03 de agosto de 2023 ficará marcado para sempre como um dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Foi nesta data que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) fez a recomendação final favorável para a incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único […]
Dia de celebrar e de agradecer – Por Marise Basso Amaral
Por Marise Basso Amaral, mãe de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística e diretora geral do Instituto, em nome de todo o time Unidos pela Vida Hoje é dia de celebrar e de agradecer. Foi APROVADO pela Conitec o medicamento para o tratamento da fibrose cística Trikafta, tripla combinação de moduladores que consertam a […]
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) tem recomendação final favorável da Conitec para incorporação no SUS
Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A decisão foi tomada nesta quinta-feira (03/08), durante a 121ª reunião da Comissão. Clique […]
Os benefícios que a caminhada trouxe para a minha vida com fibrose cística
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Primeiro de tudo: não esqueça de sempre consultar seus médicos antes de praticar atividades e exercícios físicos. O intuito desse texto é apenas compartilhar um pouco sobre uma das formas de se exercitar que mais me agrada desde que eu recebi o diagnóstico para a fibrose cística: a […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa de mesa sobre registro de medicamentos para doenças raras
Nesta terça-feira (01/08), a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da mesa “O registro de medicamentos para doenças raras”. O evento fez parte do Ciclo de Debates sobre Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de […]
