Contribuições da Consulta Pública do Trikafta® serão apresentadas na 121ª reunião da Conitec
Nos dias 02 e 03 de agosto, será realizada a 121ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), no dia 03/08 serão apresentadas as contribuições recebidas durante a Consulta Pública nº 18 referente ao […]
Depoimento – Patrícia de Andrade Machado
Eu me chamo Patrícia de Andrade Machado e quero compartilhar um pouco da minha história com vocês, começando por 2019. Esse foi um ano muito difícil para mim, marcado por superação e luta. Nessa época eu precisei me afastar de tudo, da faculdade, do trabalho, da família e dos meus amigos. Isso aconteceu por conta […]
Depoimento – Mariane Westrupp Kuhnen
Pneumonia aos dois meses de vida e dificuldade para ganhar peso. Dois dos principais sintomas da fibrose cística sempre fizeram parte da vida da Helena, filha da Mariane Westrupp Kuhnen, moradoras de Araquari, interior de Santa Catarina. A indicação de fibrose cística no Teste do Pezinho levou à realização do Teste do Suor e exames […]
Exposição a partículas de poluição do ar pode aumentar a variabilidade clínica na fibrose cística
Nanopartículas de carbono estão relacionadas a níveis reduzidos de proteína CFTR em estudo A exposição a nanopartículas de carbono – minúsculas partículas de poluição do ar que representam uma parte substancial da poluição do ar em áreas urbanas – reduz significativamente os níveis de proteína CFTR, a proteína defeituosa na fibrose cística , de acordo […]
Lições de outros países na luta por acesso à tecnologias: o exemplo inspirador da comunidade de fibrose cística dos EUA
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) A busca por acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras é uma batalha constante enfrentada por pacientes ao redor do mundo. No contexto da fibrose cística, a união de pessoas com a doença, comunidades médicas, […]
Revista em quadrinhos Mina de Fibra – A live traz informações sobre a fibrose cística e eterniza a história de Danielle Braz
Mina de Fibra – A live é uma revista em quadrinhos que conta a história da Danielle Braz, diagnosticada com fibrose cística aos três meses de vida. Aos 17 anos, entrou para a fila de transplante pulmonar, procedimento que foi realizado em 2020. Após quase dois meses de luta, por conta de complicações no pós-operatório, […]
Diretoras do Unidos pela Vida apresentam ao Ministério da Saúde resultados da pesquisa sobre os critérios de análise e utilização das contribuições recebidas em Consultas Públicas da Conitec
Em 04 de julho, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e a diretora geral do Instituto, Marise Basso Amaral, estiveram em Brasília/DF para uma apresentação sobre os resultados da pesquisa de mestrado “Critérios de análise e utilização das contribuições […]
Unidos pela Vida participa do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG)
Nos dias 22 e 23 de junho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG). O evento aconteceu presencialmente em São Paulo/SP e foi uma realização da Boehringer Ingelheim. Representaram o Unidos pela Vida no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak […]
Depoimento – Thaynara Ferreira Elias
Moradora da cidade de São Paulo/SP, Thaynara Ferreira Elias é mãe do Ricardo Miguel, de um ano e diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida. A suspeita veio após a realização do Teste do Pezinho e a confirmação foi feita no Teste do Suor. “Eu não conhecia muito sobre a doença e […]
Associação Brasileira Addisoniana lança cartilha sobre o Teste do Pezinho
Em 1º de junho, a Associação Brasileira Addisoniana (ABA) lançou a cartilha Teste do Pezinho: um exame muito importante para o seu bebê. Clique aqui para conferir. O material foi feito com a consultoria da Dra. Tania Aparecida Sartori Sanchez Bachega, endocrinologista e professora associada da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), […]
