O que é alelo? – Doenças Raras de A a Z
Texto por Cristiano Silveira, biólogo, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida e pai de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística Imagine que uma família foi buscar o resultado do Teste do Pezinho e que, no laudo, apareceu que o bebê pode ter fenilcetonúria. Essa doença faz com que o corpo […]
Pessoas com fibrose cística podem se candidatar a vagas por algum tipo de cota em universidades e concursos públicos?
A fibrose cística é uma doença genética rara que afeta o funcionamento de diversos órgãos, especialmente pulmões e pâncreas. Por ser uma condição crônica e que pode levar a limitações físicas e funcionais, muitas pessoas com fibrose cística se questionam se têm direito a cotas em universidades e concursos públicos. No Brasil, a legislação prevê […]
Apaixonados pela bike – Por Denise Werncke
Sempre tivemos paixão pelo ciclismo e incentivamos nossos filhos a também praticarem o esporte, principalmente pelos benefícios que isso pode trazer para a saúde deles, que têm fibrose cística. O Enzo, aos 13 anos, ainda conseguia nos acompanhar em trajetos não tão longos, mas sempre com muita vontade de pedalar. Com o passar dos anos, […]
#Trikafta1AnoSUS: respirar é só o começo!
Há um ano, começamos a respirar um novo futuro. Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) finalmente começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para uso em pessoas com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador de condutância transmembrana da […]
Anvisa solicita novas informações para o registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos
No dia 07 de maio, a indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), a Vertex Pharmaceuticals, informou ao Instituto Unidos pela Vida que recebeu novos questionamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre a Carta de Adequação do Dossiê de Insumo Farmacêutico Ativo (Cadifa) do tezacaftor no processo de registro do medicamento para uso em crianças […]
Saiba mais sobre a participação do Unidos pela Vida no IX Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi patrocinador oficial do IX Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, evento realizado pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) de 30 de abril a 01 de maio, em Salvador/BA. Além de ser patrocinador e contar com um stand no evento, o Unidos pela Vida também fez parte […]
24º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias beneficiará o Unidos pela Vida
Em 22 de maio, a höft Consultoria irá realizar o 24º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias. Por mais um ano, o Instituto Unidos pela Vida será a entidade beneficiada com as inscrições feitas pelos participantes do evento. As inscrições podem ser realizadas clicando aqui. Conforme orientado no site, sugere-se que ela seja feita como uma […]
Com amor e palavras, mãe transforma desafios do filho com fibrose cística em livro para inspirar outras famílias
Quando recebeu o diagnóstico para fibrose cística do filho mais novo, Antônio, Priscilla Pinheiro Machado buscou forças em histórias de outras pessoas que também enfrentavam, com coragem e amor, uma doença rara. Nesse momento desafiador, surgiu a semente para a escrita do livro “Antônio, o leão de fibra”. Clique aqui para baixar. “Conhecer histórias de […]
Dia do DNA: saiba por que a fibrose cística é considerada uma doença genética
A fibrose cística é considerada uma doença genética porque resulta de uma alteração (ou mutação) no código genético da pessoa diagnosticada, no caso, de um único gene. Os seres humanos possuem aproximadamente 24 mil genes em seu código genético, que é o famoso DNA, que em português significa “ácido desoxirribonucléico”. O DNA é uma molécula […]
Saiba mais sobre a rinossinusite crônica com pólipos nasais
Doença benigna crônica também conhecida como polipose nasal, a rinossinusite crônica com pólipos nasais (RSCcPN) acontece na mucosa da cavidade nasal e nos seios paranasais causando, por meio de um processo inflamatório, o surgimento de pólipos nasais. A obstrução nasal, coriza persistente, redução ou perda completa do olfato e alterações no paladar são alguns dos […]
