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Análises pós-reunião preliminar da Conitec de apreciação do Trikafta® – Carta Aberta à Vertex

Carta Aberta à Vertex Curitiba, 04 de abril de 2023 Conforme divulgado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) na última quarta-feira (29/03), o medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para tratamento da fibrose cística recebeu o parecer desfavorável para incorporação e disponibilização para os pacientes com indicação no SUS e vai a consulta pública […]

Depoimento – Tatiane Silva Matos

Tatiane Silva Matos mora em Araguaína/TO e é mãe de fibra do Vicente Emanuel, de cinco anos e diagnosticado com fibrose cística no primeiro ano de vida. Tatiane recorda que a diarreia foi o primeiro sintoma apresentado, mas logo as pneumonias também se tornaram frequentes e levaram a uma investigação mais cuidadosa do que poderia […]

Trikafta® tem parecer inicial desfavorável da Conitec e vai à consulta pública

Nesta quarta-feira (29/03) aconteceu a 117ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária foi realizada a apreciação preliminar do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), e de acordo com a ata divulgada após a reunião, a recomendação inicial da Comissão foi DESFAVORÁVEL para sua incorporação ao Sistema Único de […]

Para quem o medicamento Trikafta® é indicado?

O medicamento Trikafta® é uma combinação de três medicamentos de nova geração para o tratamento da fibrose cística: o elexacaftor, tezacaftor e o ivacaftor. É importante saber que não são todas as pessoas  diagnosticadas com a doença que podem fazer uso desse modulador. Então, afinal, para quem ele é indicado? O registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) foi […]

Saiba qual é a diferença entre medicamento de referência, genérico e biossimilar

O tratamento para a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, é diário e envolve a realização de diversas etapas de acordo com a recomendação médica, como fisioterapia respiratória, inalação, atividade física, dieta hipercalórica e o uso de medicamentos. O que muita gente não sabe é que um medicamento pode ser classificado como […]

Unidos pela Vida participa do IEEPO 2023 “Unindo-se em ação: humanizando a saúde na prática”

Nos dias 15 e 16 de março de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, uma realização da Roche. Representaram o Instituto no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica […]

Unidos pela Vida se reúne com Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde em Brasília/DF

No dia 09 de março de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diretora geral, Marise Basso Amaral, e seu diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, esteve em Brasília/DF em reunião com o Secretário de Ciência, Tecnologia, […]

Depoimento – Gabriely Quiroga Poyor

Eu me chamo Gabriely Quiroga e sou mãe da Alicia. Eu tive uma gestação normal, ela nasceu bem e sem nenhum sintoma aparente de fibrose cística. Realizou o Teste do Pezinho, exame que indicou a doença e precisou ser repetido, positivando novamente para a fibrose cística.  Com isso, fomos encaminhadas para a Fundação Ecumênica de […]

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