Participe da live de lançamento do e-book sobre fisioterapia respiratória
Em 10 de março (sexta-feira), às 20h, será realizada uma live de lançamento do e-book sobre fisioterapia respiratória criado pelo fisioterapeuta, Dr. Jefferson Veronezi. A transmissão acontecerá ao vivo no Instagram. Clique aqui para acompanhar. O material será colocado à venda na Amazon e poderá ser acessado pelo celular, tablet ou computador. Além do Dr. […]
Reabilitação por telemedicina pode ajudar crianças a sentirem menos ansiedade
A telereabilitação – reabilitação a distância com o uso da tecnologia – pode ajudar crianças com fibrose cística a se sentirem menos ansiosas ou deprimidas, terem uma imagem mais positiva sobre seus corpos e também pode ajudar a melhorar suas habilidades de caminhar longas distâncias. Esses dados foram encontrados em um pequeno estudo. Entretanto, os […]
Depoimento – Luiane Kristine
Olá! Eu me chamo Luiane Kristine e gostaria de me apresentar para o público que acompanha o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Tenho 27 anos atualmente e nem sempre foi fácil aceitar meu diagnóstico para a fibrose cística. Primeiramente, gostaria de começar dizendo que nem sempre meu tratamento foi […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português
Em 25 de fevereiro, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português, evento que acontece presencialmente em Recife/PE. Durante o Simpósio, que também contará com a presença de especialistas da […]
Nota informativa: site fora do ar em 19/02/2023
No período da manhã e início da tarde deste domingo (19/02) o site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística passará por configurações e ficará fora do ar. Após esse período, o portal voltará com seus conteúdos normalmente. Em caso de dúvidas, entre em contato pelo e-mail [email protected] ou telefone […]
Você faz uso do Trikafta® e tem mais de 18 anos? Inscreva-se para a seleção de Paciente Testemunho na reunião de apreciação inicial da Conitec
Em 13 de fevereiro de 2023 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para o espaço Perspectiva do Paciente sobre o Trikafta®. Esse espaço é um momento em que um único representante dará um depoimento de dez minutos, provavelmente de modo online, durante a primeira […]
Luta dos pacientes e familiares do Brasil e do mundo pelo acesso aos novos medicamentos para fibrose cística chega ao The New York Times
Em 07 de fevereiro o The New York Times, um dos maiores e mais relevantes jornais do mundo, publicou uma reportagem relatando a luta de pessoas com fibrose cística e familiares de todo o mundo pelo acesso aos novos tratamentos para a doença, os moduladores da proteína CFTR. Clique aqui para acessar. O texto compartilha […]
Campanha mundial busca dar voz para pessoas diagnosticadas com doenças raras
É direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar. Porém, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas diagnosticadas com uma doença rara, ou que enfrentam diagnósticos errados, tratamento desigual e isolamento. Por isso, neste mês de fevereiro, Mês Mundial das Doenças Raras, o […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Mundial de Pacientes
Em janeiro de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, tornou-se membro oficial da World Patients Alliance (na tradução para o português, Aliança Mundial de Pacientes). O objetivo da parceria é iniciar um trabalho conjunto entre as duas entidades visando capacitar e aumentar a voz dos pacientes diagnosticados com […]
Agradecimento – Angeloni e participantes da campanha Troco da Bondade 2022
Em janeiro de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu as últimas doações referentes à participação na ação Troco da Bondade dos supermercados Angeloni Batel e Bigorrilho, em Curitiba/PR. De setembro a dezembro de 2022, o Instituto foi a entidade beneficiada pelas doações dos trocos em dinheiro realizadas […]
