Participe do Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro será realizado o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que conta com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro acontece presencialmente em Curitiba/PR, no […]
Convênio autoriza a isenção do ICMS em operações de compra de moduladores em alguns estados brasileiros
Em 12 de setembro de 2022 foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) o Convênio 128/2022 que autoriza os Estados da Bahia, Espírito Santo, Paraíba, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Tocantins a conceder isenção do ICMS incidente na compra de medicamentos destinados ao tratamento da fibrose cística que tenham princípios ativos ivacaftor, […]
Reabilitação por telemedicina pode ajudar crianças com fibrose cística a sentirem menos ansiedade
A telereabilitação, reabilitação à distância com o uso da tecnologia, pode ajudar crianças com fibrose cística a se sentirem menos ansiosas ou deprimidas, ter uma imagem mais positiva sobre seus corpos e também a melhorar suas habilidades de caminhar longas distâncias. Esses dados foram encontrados em um pequeno estudo. Entretanto, os níveis de ansiedade e […]
Lei que obriga planos de saúde a cobrirem tratamentos fora do rol da ANS é sancionada
Em 21 de setembro de 2022, o Projeto de Lei (PL) nº 2033/2022, que estabelece hipóteses para cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), foi sancionado pelo Presidente da República. Com a sanção, o PL 2033/22 […]
Limitação de gastos na avaliação de medicamentos para o SUS tem recomendação final favorável da Conitec
Em 31 de agosto, durante a 112ª Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), foi realizada a avaliação das contribuições recebidas na consulta e na audiência pública do Uso de Limiares de Custo-Efetividade nas Decisões em Saúde: Recomendações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. De […]
Participe da consulta pública para ampliação de uso da dosagem de cloreto no suor até dia 03 de outubro
A consulta pública nº 62, referente a ampliação de uso da dosagem de cloreto no suor para pacientes com fibrose cística a partir de seis anos, já está aberta para receber a sua contribuição até dia 03 de outubro de 2022. Para participar, basta clicar aqui e deixar a sua contribuição. O que é o […]
Kassiano Knack ganha medalha de ouro na categoria para atletas transplantados da Corrida da Sogipa 2022
Em 11 de setembro foi realizada a Corrida da Sogipa 2022, evento que contou com a participação do Kassiano Knack representando a Equipe de Fibra, projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Kassiano tem 21 anos e foi diagnosticado com fibrose cística aos seis […]
Saiba como foi a participação da Equipe de Fibra na segunda edição do JBTx
Entre os dias 01 e 04 de setembro, em Curitiba/PR, foi realizada a segunda edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados (JBTx), e a Equipe de Fibra, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, foi representada na competição por seus atletas Kassiano Knack e Gabriel Ciochetta. Gabriel tem 38 anos, […]
Atenção Curitiba: compre no Angeloni Batel e Bigorrilho e ajude o Unidos pela Vida
Neste final de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, será a entidade beneficiada com o projeto Troco da Bondade do Supermercado Angeloni. Entre os meses de setembro e dezembro, você pode doar seu troco ao Instituto em duas unidades de Curitiba: Angeloni Batel e Angeloni Bigorrilho. Mas como […]
Instituto debate demandas de Políticas Públicas na fibrose cística e doenças raras em Brasília
Em 1º de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve em Brasília/DF no escritório da Malta Advogados, parceira na área de Relações Governamentais, para debater demandas relevantes de Políticas Públicas e relações governamentais na fibrose cística e doenças raras. Representaram o Instituto no encontro nossa Fundadora e Diretora […]
