Confira os principais resultados do Setembro Roxo 2022
Com a temática Nossa luta tem muitos nomes, o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2022, além de tornar a fibrose cística mais conhecida em todo o Brasil, também convidou toda a população para conhecer mais sobre a realidade e as lutas de quem tem a doença e seus familiares, […]
Fórum inédito reúne especialistas para discutir avaliação de tecnologias em saúde para Doenças Raras
Evento online acontecerá de forma gratuita e aberta ao público em geral; 16 especialistas vão abordar o processo de ATS para doenças raras A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado […]
Simpósio apresenta atualizações sobre fibrose cística e abre espaço para a jornada dos pacientes
3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e acontece online, nos dias 21 e 22 de novembro Entre os dias 21 e 22 de novembro, entre 14h30 e 17h30, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – realiza o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar […]
Depoimento – Izabella Faria
Olá, família de fibra! Eu me chamo Izabella, moro em Taubaté, interior de São Paulo, e fui diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida. Hoje, resolvi compartilhar com vocês um pouco sobre a minha maternidade. Assim que descobri a gestação, confesso que fiquei com medo do que viria pela frente, afinal, cresci ouvindo […]
Confira o caderno sobre a jornada do paciente com fibrose cística no Brasil
Em setembro de 2022 foi lançado o caderno Jornada do paciente com fibrose cística no Brasil: desafios e importância do papel dos gestores de saúde. A elaboração do material contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, […]
Ivacaftor (Kalydeco) começa a ser dispensado pelo SUS para pessoas com fibrose cística elegíveis
Outubro começou com uma notícia emocionante para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. Após mais de cinco anos de muita luta, no dia 04, o medicamento ivacaftor (Kalydeco) começou a ser dispensado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas com fibrose cística elegíveis no Brasil. As primeiras entregas do medicamento aconteceram […]
O dia mais esperado do ano – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 28 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Para você, qual é o dia mais esperado do ano? Aquele pelo qual você aguarda ansiosamente a chegada? Para muitos pode ser o Natal, para reunir a família e trocar presentes, ou o réveillon, para comemorar mais uma virada […]
Você conhece os mecanismos de participação social nos processos de incorporação de novas tecnologias do SUS?
Clique aqui e baixe agora o caderno especial Processo de incorporação de tecnologias no Brasil, Participação Social e atuação de associações de pacientes: Uma breve análise sobre a experiência da Fibrose Cística, Atrofia Medular Espinhal e Esclerose Múltipla em incorporações de tecnologias no ano de 2020 na Conitec. O material foi organizado pelo Unidos pela […]
Saiba como foi o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro aconteceu o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que contou com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro foi realizado presencialmente em Curitiba/PR, no […]
Unidos pela Vida agora é membro da Universidade do Paciente e da Família
Em setembro de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tornou-se membro oficial da Universidad del Paciente y la Familia (UPF), na tradução, Universidade do Paciente e da Família. Centro de inovação acadêmica que visa oferecer treinamento credenciado a pacientes, familiares, cuidadores, voluntários e profissionais da saúde ao lado […]
