Depoimento – Kátia Regina
Em 30 de julho de 2017 a vida da Kátia Regina se transformou. Após um 1 e 25 dias de espera, ela foi chamada para realizar o tão esperado transplante pulmonar. Kátia tem 28 anos e foi diagnosticada com fibrose cística aos 9 meses de vida. Na época, os principais sintomas apresentados eram pneumonias de […]
Sedentarismo e inatividade física: há alguma diferença?
Por Sheyla Haun, Fisioterapeuta do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital Especializado Octávio Mangabeira e membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) Se você tem fibrose cística certamente o seu fisioterapeuta já indicou a realização de atividades físicas regularmente como parte do seu tratamento. Cada vez mais autores e pesquisadores […]
Fibrose cística, transplante e mercado de trabalho – Por Lucas Rocha
Lucas Rocha tem fibrose cística e é transplantado pulmonar Sabemos que a pessoa diagnosticada com fibrose cística, muitas vezes, tem uma grande dificuldade para trabalhar e estudar por conta da sua rotina de tratamento que envolve várias etapas, como uso de medicamentos, fisioterapia respiratória, prática regular de atividades físicas, entre outras. Quando ela entra para […]
Experiência ruim na infância de pessoas com fibrose cística leva a uma má relação com a comida
Pessoas com fibrose cística podem ter uma relação complicada com a comida e com a alimentação e que vai se alterando durante a vida, é o que revela uma entrevista sobre alimentação realizada com um grupo de pessoas diagnosticadas com a doença. Para muitos indivíduos, uma experiência ruim durante a infância – como por exemplo, […]
Rol taxativo é aprovado: saiba como essa decisão poderá impactar a sua vida
Em 08 de junho o Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidiu que as operadoras de planos de saúde não são obrigadas a cobrir procedimentos médicos que não estão presentes na lista da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Isso significa que, agora, o Rol de procedimentos da ANS, que antes era exemplificativo, agora é taxativo. […]
Depoimento Marindia Cecchetti – Vida nova após o transplante
“Eu recebi a ligação do transplante no dia 27 de setembro de 2021, Dia Nacional da Doação de Órgãos. Foi uma surpresa. Imaginava que ia ficar mais tempo na fila de espera, mas graças a Deus apareceu um órgão compatível e naquela madrugada, às 02h57, a Dra Jaqueline ligou.” Foi nessa hora, nesse exato segundo, […]
Confira os resultados da terceira temporada do Rodando o Brasil Online
A terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, aconteceu entre os dias 02 e 23 de maio de 2022. No total foram quatro videoaulas realizadas toda segunda-feira, às 19h15, com temáticas relacionadas à saúde mental […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do 6º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva
De 14 a 16 de julho acontecerá o 6º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva, evento promovido pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (INESCO). Em 15 de julho, das 18h30 às 20h, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará […]
O que é a CMED? – Por dentro do processo
A aprovação de registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é o primeiro passo para que uma nova droga ou tecnologia possa ser comercializada no Brasil. No cenário da fibrose cística, a liberação mais recente aconteceu com o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta), que recebeu a aprovação em 02 de março de 2022. Mas o que acontece […]
Taxas mundiais de pessoas com fibrose cística e a efetividade de seus tratamentos
Pesquisadores do Reino Unido tiveram acesso aos registros de pessoas com fibrose cística de 94 países para verificar dados como o diagnóstico e o acesso aos tratamentos para a doença em cada um deles. Durante o estudo, foi possível observar que há aproximadamente 162.428 pessoas vivendo com fibrose cística nesses países, sendo 65% delas diagnosticadas […]
