Consultoria höft realiza 21º Encontro de Famílias Empresárias e beneficia Unidos pela Vida
Em 26 de maio aconteceu o 21º Encontro de Famílias Empresárias, realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). O evento aconteceu online e, mais uma vez, teve o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística como a entidade beneficiada com as inscrições realizadas pelos quase 70 participantes. A fundadora e […]
Dicas práticas de como melhorar o autocuidado e a saúde mental
Em 23 de maio foi ao ar a quarta e última videoaula da terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Com a temática Dicas práticas de como melhorar o autocuidado e a saúde mental, a transmissão […]
Ministério da Saúde informa que ivacaftor (Kalydeco) deverá ser dispensado no SUS somente a partir do terceiro trimestre de 2022
Em 13 de maio, a Coordenação-Geral do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CGCEAF) do Ministério da Saúde, informou que o processo de aquisição centralizada do ivacaftor (Kalydeco) já está se encaminhando para os trâmites finais e a expectativa é que ele seja encerrado e o medicamento passe a ser dispensado para todas as pessoas com […]
Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística
Em 16 de maio foi realizada a terceira videoaula da temporada 2022 do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Com a temática Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística, a transmissão contou com a participação da […]
Mulheres com fibrose cística podem engravidar?
A fibrose cística é uma doença genética rara causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), alteração que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal. De forma geral, isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestório e reprodutor, o que levanta a dúvida: mulheres com fibrose […]
Participe do 21º Encontro de Famílias Empresárias e apoie o Instituto
Em 26 de maio acontecerá o 21º Encontro de Famílias Empresárias, realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). O evento será online e, mais uma vez, terá o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística como a entidade beneficiada com as inscrições realizadas pelos seus participantes, que serão integralmente revertidas […]
Depoimento – Mariana e Alyson Dalprá
Mariana Harzer Dalprá e Alyson Dalprá moram em Jaraguá do Sul/SC e são pais de fibra da Gabriella, de 1 ano e 6 meses e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. A suspeita começou quando receberam o resultado alterado para a doença no Teste do Pezinho e a confirmação chegou pouco […]
Cadê o Kalydeco? – Por Verônica Stasiak
Leis servem para controlar comportamentos, proteger o povo, constituir direitos e deveres. Não é nenhuma novidade, porém, que nem toda lei é cumprida como deveria. A sociedade, então, deve desenvolver um papel indispensável de controle social, ou seja – acompanhando o andamento, cobrando respostas dos órgãos responsáveis e fiscalizando processos, buscando sempre fazer com que […]
Educação em saúde: Por que o autoconhecimento é tão importante na fibrose cística?
Com a temática Educação em saúde: Por que o autoconhecimento é tão importante na fibrose cística?, a segunda videoaula da terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, aconteceu em 09 de maio e contou com […]
Cadê o Kalydeco? – 10 respostas para as principais dúvidas sobre o processo de dispensação do medicamento no Brasil
Quase 500 dias após a publicação no Diário Oficial da União (DOU) sobre a recomendação final favorável para a incorporação no SUS, o ivacaftor (Kalydeco) ainda não está disponível para as pessoas com fibrose cística elegíveis e que têm prescrição de uso feita por um profissional da saúde. Vamos relembrar essa jornada e entender como […]
