Fisioterapeuta do HC de Curitiba lança materiais informativos sobre fisioterapia respiratória na fibrose cística
Para auxiliar pessoas com fibrose cística que fazem acompanhamento no Hospital das Clínicas de Curitiba/PR, a fisioterapeuta Dra. Letícia Pereira do Amaral lançou materiais informativos sobre fisioterapia respiratória na fibrose cística no formato impresso e também por meio de vídeos disponibilizados no YouTube. Ela iniciou esse trabalho em 2021, quando passou a atender pessoas diagnosticadas […]
Conversando sobre saúde mental na fibrose cística
A terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, teve sua videoaula de estreia realizada em 02 de maio. Com a temática Conversando sobre saúde mental na fibrose cística, a transmissão contou com a apresentação da […]
Altos e baixos na fibrose cística – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 27 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Quem tem fibrose cística como eu ou convive com alguém que tenha, sabe que muitas vezes vivemos em uma montanha russa, com altos e baixos, devido a nossa doença. Por isso, nesse texto, vim falar um pouco sobre isso […]
Contribuições da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) serão apresentadas na 108ª reunião da Conitec
Nos dias 04 e 05 de maio, será realizada a 108ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), no dia 05/05 serão apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 05 referente ao […]
Equipe de Fibra: criança com fibrose cística participa do IronKids em Florianópolis
Em 23 de abril Igor Ferreira, de quatro anos e diagnosticado com fibrose cística, participou do IronKids, prova que fez parte do calendário de competições do IronMan 70.3 realizado em Florianópolis/SC. Durante toda a experiência, Igor esteve acompanhado dos seus pais, Débora Ferreira e Cleiton Weiss. Débora, que é presidente da Associação Catarinense de Assistência […]
Nova temporada do Rodando o Brasil Online abordará saúde mental e qualidade de vida por meio da informação e rede de apoio
A terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, começa em 02 de maio, a partir das 19h15. No total, serão quatro videoaulas relacionadas à temática “Saúde mental e qualidade de vida por meio da informação […]
A aprovação de registro na Anvisa significa que o medicamento já está disponível no SUS?
O dia 02 de março de 2022 ficou marcado como um momento histórico para a comunidade da fibrose cística do Brasil. Nesta data, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) no país para pessoas com fibrose cística com seis anos ou mais e que tenham pelo menos uma mutação […]
Empresas podem doar para o Unidos pela Vida e abater do Imposto devido
Existe uma lei de incentivo que serve para todas as causas: a Lei nº 9.249, de 26 de dezembro de 1995. Ela foi alterada e democratizada pelo Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil (MROSC), publicado em 2014. Antigamente, somente organizações certificadas como OSCIP poderiam acessar esta lei. Hoje, todas as organizações da sociedade civil […]
Fertilidade em homens com fibrose cística
De acordo com uma publicação da Cystic Fibrosis Foundation (CFF), estima-se que entre 97 a 98% dos homens com fibrose cística sejam inférteis. Porém, apesar dessa questão, ainda é possível que essas pessoas tenham uma vida sexual normal e tenham filhos biológicos com ajuda das técnicas de reprodução assistida (TRA). Sobre esse assunto, a CFF […]
Onde posso realizar o teste do suor para o diagnóstico da fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sua triagem começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, com a realização do Teste do Pezinho, […]
