Instituto participa do IEEPO 2022 “Agir para a mudança”
Nos dias 21 e 22 de março de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”. O evento, que este ano teve como temática Agir para a mudança, é uma realização […]
Unidos pela Vida se reúne com nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística
Em 22 de março de 2022, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, sua diretora geral, Marise Basso Amaral, e seu diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, realizou uma reunião com a nova diretoria do Grupo […]
Questões reprodutivas mais comuns em mulheres com fibrose cística
A maioria das mulheres com fibrose cística apresentam os níveis hormonais, o desenvolvimento do sistema reprodutor e o desenvolvimento sexual normais. Apesar disso, é possível que parte dessas mulheres apresentem especificidades associadas à fibrose cística neste contexto.Confira no texto quais são essas condições e saiba mais sobre cada uma delas. Vaginite fúngica Certos antibióticos e […]
Unidos pela Vida participará de Seminário do Manifesto Pró Fibrose Cística em Brasília/DF
Em 29 de março, às 17h, no Plenário 7 da Câmara dos Deputados em Brasília/DF, será realizado o Seminário do Manifesto Pró Fibrose Cística. O evento é promovido pela Frente Parlamentar de Prevenção de Doenças Pulmonares Graves, o qual o Instituto Unidos pela Vida faz parte, e será transmitido ao vivo no site e canal […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará de curso sobre advocacy em saúde da UNACCAM
Em 18 de março de 2022, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará do segundo módulo do curso Advocacy em saúde e políticas públicas para o câncer de mama: conhecer para intervir e aperfeiçoar. O curso é uma realização […]
Diretora executiva do Instituto participa de palestra sobre fibrose cística da UEPS
Em 16 de março de 2022 a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, ministrou a palestra Fibrose Cística: por que é tão importante conhecer, diagnosticar e tratar a doença do beijo salgado. O evento foi uma realização da Unidade Escola […]
Por que você deve participar de uma consulta pública da Conitec?
Discutir publicamente a importância da disponibilização de tratamentos inovadores e personalizados para a fibrose cística – principalmente em um País onde 7 em cada 10 brasileiros dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) – e engajar a sociedade a participar deste processo é uma das prerrogativas do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de […]
Tratamento para fibrose cística aguarda decisão para entrada no SUS; Medicamento já está disponível nos EUA há quatro anos e no Brasil há dois
O tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), medicamento que já vem mudando a realidade de milhares de pessoas com fibrose cística ao redor do mundo, poderá também beneficiar muitas pessoas aqui no Brasil, incluindo aquelas que tenham duas cópias da mutação Delta F508 (a mais comum dentre as mutações da fibrose cística), e que tenham mais de doze anos […]
A fertilidade em mulheres com fibrose cística
Mulheres com fibrose cística têm o muco cervical mais espesso e podem também desenvolver questões ovulatórias devido a desnutrição. Entretanto, a maioria das mulheres diagnosticadas com a doença são férteis e podem engravidar se não usarem métodos contraceptivos. Neste cenário, quando o assunto é fertilidade feminina e fibrose cística, podemos considerar algumas questões: Pode levar […]
Ser mulher de fibra – Por Rafaeli Dallabrida
Esse é um texto dedicado para todas as mulheres que, diariamente, levam a vida com muita garra para arrancar sorrisos daqueles que mais amam. Ser mulher é ser forte! Ser mulher é desafiador, e esse desafio fica dobrado quando vem acompanhado de uma doença como a fibrose cística. Falta de ar, cansaço, alegria, tristeza, rotina […]
