Diretora Executiva do Instituto participará do 2º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria
A fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará nesta quinta-feira (10/03), do 2º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) ministrando a palestra Advocacy e Doenças Raras. O evento acontece das 19h às 21h e também contará […]
Exame de ultrassom pode auxiliar no diagnóstico de insuficiência pancreática em crianças
Um exame de ultrassonografia não invasiva pode ajudar a detectar mudanças no pâncreas de crianças com fibrose cística e ajudar no diagnóstico precoce de insuficiência pancreática exócrina (IPE) – que ocorre quando o pâncreas não produz enzimas digestivas suficiente. É o que sugere um estudo realizado na Turquia. O método, chamado de Elastografia de Ondas […]
O que é gastrostomia? | Perguntas e Respostas sobre a Fibrose Cística
Seguir uma alimentação equilibrada é um fator importante para se manter saudável, afinal, nutrição e saúde caminham lado a lado. No cenário da fibrose cística, em alguns casos, para que a pessoa com a doença alcance um estado nutricional adequado, indica-se a realização da gastrostomia. Esse é um tema que sempre gera muitas dúvidas e […]
Trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) tem registro aprovado pela Anvisa
Quase um ano após o pedido de registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) teve seu registro aprovado no Brasil no dia 02 de março de 2022, conforme publicação em diário oficial – 627, de 24 de fevereiro de 2022. Clique aqui para conferir o documento na íntegra. A […]
Doenças raras: realidade e desafios no Brasil
Em 2022, o Dia Mundial das Doenças Raras acontece em 28 de fevereiro. Este ano, a campanha internacional realizada pelo movimento Rare Disease Day tem como mote “Share your colours”, “compartilhe suas cores” em tradução livre, com o objetivo de empoderar pessoas diagnosticadas com uma patologia rara a falarem sobre o tema, suas realidades, dificuldades […]
Vacina: primeira dose de um novo tempo
Por Talita Cauper, jornalista, colunista do Unidos pela Vida e mãe do Pablo, de 8 anos e diagnosticado com fibrose cística “Amor, estou indo buscar o Pablo. A vacina dele acabou de ser liberada”. E assim corri para a escola para buscá-lo no meio da aula. Não podia esperar mais nem um minuto, impossível adiar […]
Julgamento sobre cobertura obrigatória dos planos de saúde tem novo adiamento
Na última quarta-feira (23/02) o Supremo Tribunal de Justiça (STJ) voltou a suspender o julgamento do processo que poderá modificar e restringir os procedimentos médicos que devem ser cobertos obrigatoriamente pelos planos de saúde brasileiros. O adiamento aconteceu após novo pedido de vista (mais tempo para a análise do tema) e deverá ser retomado em […]
Adolescência e fibrose cística – pelo olhar da Psicologia
A adolescência é uma fase marcada por diversas mudanças físicas, sociais e psicológicas. É importante que essas transformações sejam acompanhadas de perto pela família desse adolescente e, quando houver a necessidade, por um profissional da área da Psicologia. No cenário da fibrose cística, em que o adolescente precisa enfrentar todos esses desafios da idade aliados […]
Universidade Positivo lança livro de receitas para pessoas com fibrose cística em parceria com o Unidos pela Vida
Já está disponível o livro de receitas Preparações culinárias para necessidades alimentares especiais – Alimentação saudável e adequada para pessoas com fibrose cística. Clique aqui para baixar e conferir o conteúdo na íntegra. O material foi organizado pela nutricionista graduada na Universidade Positivo, Daniele Aparecida de Oliveira, pela coordenadora do Serviço de Nutrição Clínica do […]
Decisão do STJ poderá restringir ainda mais a cobertura dos planos de saúde no Brasil
Nesta quarta-feira (23/02), o Superior Tribunal de Justiça (STJ) irá retomar o processo que poderá modificar e restringir os procedimentos médicos que devem ser cobertos obrigatoriamente pelos planos de saúde brasileiros. Se aprovado, isso significa que exames diagnósticos, procedimentos e terapias que não constam do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde estabelecido pela Agência […]
