Saiba como foi o 1º Conecta Saúde
O 1º Conecta Saúde – Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre Associações de Pacientes, evento realizado pelo Instituto Unidos pela Vida, aconteceu no dia 11 de fevereiro, em São Paulo/SP, e reuniu 35 representantes de 26 associações que atuam com doenças raras no Brasil. O evento teve início com a palestra “Letramento em Saúde para Associações […]
Fundadora do Unidos pela Vida é destaque na revista The Lancet Respiratory Medicine
A The Lancet Respiratory Medicine, uma das mais renomadas revistas científicas do mundo, destacou a história e a atuação da fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. A edição de 12 de fevereiro trouxe, na seção Spotlight – Patient Perspective, uma entrevista completa sobre a trajetória de vida, […]
Gêmeos com fibrose cística participarão da ação “Raros em Campo” no jogo entre Cruzeiro e Atlético/MG
Em 09 de fevereiro, os gêmeos Emanuel e João Pedro participarão da ação “Raros em Campo” e entrarão no gramado junto com os jogadores da partida entre Cruzeiro e Atlético/MG, que acontece no estádio do Mineirão pelo Campeonato Mineiro de Futebol. Eles moram em Itapecerica/MG e foram diagnosticados com fibrose cística logo nos primeiros meses […]
Saiba mais sobre a Aspergilose
A aspergilose é uma doença infecciosa que acontece quando o fungo Aspergillus entra em contato com o organismo de uma pessoa por meio da inalação de seus esporos. De acordo com o Ministério da Saúde, a espécie patogênica Aspergillus fumigatus é responsável por 90% dos casos. O Aspergillus pode ser encontrado na matéria orgânica que […]
62,45% dos recém-nascidos brasileiros realizaram o Teste do Pezinho até o quinto dia de vida em 2023
O Teste do Pezinho faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, e deve ser realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê. A fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, é uma das doenças […]
Dia Mundial da Aspergilose 2025
Em 2025, a Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução livre, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios), fez uma parceria com a Aspergillosis Trust UK e lançou a campanha internacional de conscientização para o Dia Mundial da Aspergilose, que acontece em 3 fevereiro. O termo Aspergilose abrange uma série de condições […]
Participe da pesquisa “Panorama de Saúde Mental de Pessoas com Fibrose Cística maiores de 18 anos no Brasil”
Clique aqui para participar da pesquisa “Panorama de Saúde Mental de Pessoas com Fibrose Cística maiores de 18 anos no Brasil“. Podem responder ao questionário pessoas diagnosticadas com fibrose cística e que tenham 18 anos ou mais. O objetivo do estudo é identificar os principais desafios psicológicos enfrentados por esse público, incluindo sintomas de ansiedade […]
Conviver com a fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Nos últimos anos tive a oportunidade de trocar experiências com pais de fibra, alguns, há anos ou décadas nesse caminho, e outros recém chegados ao universo da fibrose cística. Percebi que o modo como a família lida com a doença reflete muito nas […]
A importância de ampliarmos o olhar ao neurodesenvolvimento de crianças diagnosticadas com fibrose cística
Por Dra. Adriana Faiçal, Fisioterapeuta, PhD, MSc – Universidade Federal da Bahia Nas últimas décadas, houve um avanço significativo no diagnóstico e tratamento de pessoas com fibrose cística, o que impactou positivamente a expectativa e a qualidade de vida desses pacientes. A detecção precoce, a intervenção adequada e o suporte contínuo têm se consolidado com […]
Confira os principais resultados da quarta temporada do Rodando o Brasil Online
A quarta temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, aconteceu entre os dias 18 e 25 de novembro de 2024. No total, foram duas videoaulas realizadas toda segunda-feira, às 19h, com temáticas relacionadas à Saúde Mental e Fibrose Cística. Todas as transmissões estão […]
