Instituto realiza reunião com pessoa com fibrose cística que participará da 105ª reunião da Conitec
Na última terça-feira (08/02), o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, realizou uma reunião com a Luciana Laranjeira, jovem diagnosticada com fibrose cística e que faz uso do Symdeko (tezacaftor + ivacaftor). O objetivo do encontro virtual foi auxiliá-la para sua participação na 105ª reunião da Comissão Nacional […]
O que é o espaço Perspectiva do Paciente da Conitec?
Nos dias 9 e 10 de fevereiro acontecerá a 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), plenária que contará com a participação da Luciana Laranjeira, diagnosticada com fibrose cística e que faz uso do medicamento Symdeko (tezacaftor + ivacaftor). Sua presença na reunião foi viabilizada por meio […]
Depoimento – Eloisa Célia Miranda
O time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha agora um pouco da história da Eloisa Célia Miranda. Ela é mãe de fibra da Caroline, de cinco anos e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após indicação no Teste do Pezinho. Até aquele momento, Eloisa […]
105ª Reunião da Conitec avaliará Symdeko e apresentará resultado das contribuições das consultas públicas de fibrose cística
Nos dias 9 e 10 de fevereiro será realizada a 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Entre as pautas do dia 09/02 está a apreciação inicial do Symdeko (Tezacaftor/Ivacaftor). Clique aqui para conferir todos os itens que serão abordados na plenária. Por meio do espaço “paciente […]
O que são doenças raras?
Dia 28 de fevereiro marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de levar mais informações sobre o tema para profissionais da área da saúde, governantes e para a população mundial. Mas afinal, o que caracteriza uma doença rara? De […]
Adolescência e fibrose cística – cuidado e atenção nesta fase da vida
A adolescência, período que ocorre dos 12 aos 18 anos, é uma etapa da vida caracterizada por diversas mudanças físicas, sociais e psicológicas, representando a passagem da infância para a fase adulta. Todos os desafios enfrentados neste período, aliados à convivência com uma doença rara como a fibrose cística, podem se transformar em momentos complexos […]
Tudo o que você precisa saber sobre a volta às aulas em tempos de pandemia
Crianças e adolescentes de todo o Brasil estão retornando para as escolas entre o final de janeiro e início de fevereiro. Mesmo com o avanço na vacinação contra a covid-19 em todo o país, a pandemia continua e o aumento de casos causados principalmente pelo surgimento da nova variante, ômicron, além da gripe H3N2, está […]
Conheça o Gabriel Johnson: novo Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Instituto
2022 começou com um grande reforço para o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Gabriel Johnson tem 28 anos, é gaúcho de Porto Alegre/RS e iniciou sua jornada como Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Instituto em 01 de fevereiro. Gabriel é formado em Jornalismo pela PUC-RS, […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO “Pense Global, Aja Local” – Capítulo Brasil
De 26 a 28 de janeiro o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations – no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes” – (IEEPO) “Pense Global, Aja Local” Capítulo Brasil, evento realizado pela Roche e que contou com a participação de […]
Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 já está disponível
Em dezembro de 2021 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2019, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser visualizado clicando aqui. Publicado desde 2009 e considerado como um dos materiais mais importantes para o registro do cenário da fibrose cística no Brasil, o REBRAFC […]
