Equipe do Instituto realiza Planejamento Estratégico 2022-2026
No último sábado (19/02), o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realizou a oficina de construção do Planejamento Estratégico 2022-2026 da organização . A ação foi realizada no Nex Coworking, em Curitiba/PR, e contou com a participação da diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diretora geral, Marise […]
Superando desafios na fibrose cística
Por Jéssica Zanatto, de 26 anos e diagnosticada com fibrose cística aos 4 anos de idade Independentemente de termos uma doença rara como a fibrose cística, todos nós enfrentamos desafios no decorrer da vida. Alguns mais fáceis, outros medianos e alguns bem difíceis, e para superar esses desafios é preciso desenvolver atitudes e características próprias […]
Volta às aulas em tempos de pandemia: saúde mental e o papel da equipe interdisciplinar
O ano letivo começou, e mesmo com o avanço da vacinação contra a covid-19, muitos familiares de pessoas diagnosticadas com fibrose cística estão com dúvidas sobre o retorno para o ambiente escolar. “Este é o momento certo?” ou “Meu filho terá algum prejuízo para a saúde?” são alguns dos questionamentos que causam preocupação neste público. […]
2 anos de transplante – Por Kassiano Knack
Kassiano Knack foi diagnosticado com fibrose cística, é transplantado pulmonar e integrante da Equipe de Fibra Naquele 18 de fevereiro de 2020 aconteceu uma das coisas mais marcantes da minha vida e que impactaria o resto de toda a minha trajetória: o transplante pulmonar. Desde então, minha vida mudou por completo. Fisioterapias, inalações, cansaço, falta […]
Transição da infância para a adolescência e o papel da equipe interdisciplinar
Quando o assunto é fibrose cística, a fase da adolescência – que acontece dos 12 aos 18 anos – pode se mostrar um verdadeiro desafio para quem tem a doença e seus familiares. Isso acontece pois muitos aspectos do dia a dia dessas pessoas passam por grandes mudanças, como o início da independência em relação […]
“Ganha, mas não leva”: a triste realidade da incorporação de medicamentos para doenças raras no SUS
Este antigo ditado é extremamente pertinente e atual na realidade das novas tecnologias e medicamentos para quem convive com doenças raras. Há um ano e dois meses vivenciamos um emocionante momento em que um medicamento extremamente inovador para uma pequena parcela de pessoas com fibrose cística do Brasil era recomendado favoravelmente pela Comissão Nacional de […]
Diretora executiva do Instituto participará do 1º Congresso Internacional da Sociedade Brasileira de Farmácia Clínica
Em 18 de fevereiro a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará da mesa-redonda A voz do paciente e o cuidado farmacêutico do 1º Congresso Internacional da Sociedade Brasileira de Farmácia Clínica. O engenheiro Dr Francisco Cruz Lima e Sandra […]
Conitec dá parecer final favorável para fisioterapia com uso de PEP/EPAP, ventilação não invasiva, elastase pancreática fecal e colistimetato sódico
Nos dias 9 e 10 de fevereiro foi realizada a 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Entre as pautas do dia 10/02 estava a apresentação das contribuições para as consultas públicas realizadas em 2021 referentes ao teste de elastase pancreática fecal, colistimetato sódico, ampliação de uso […]
5 motivos para a prática de exercícios físicos na fibrose cística
A prática regular de atividades físicas é uma etapa fundamental do tratamento para a fibrose cística e deve estar presente no dia a dia das pessoas diagnosticadas com a doença em todas as etapas da vida. Aliado a uma boa alimentação, o exercício físico pode fazer a diferença e trazer mais saúde e qualidade de […]
Symdeko tem parecer inicial desfavorável da Conitec e vai à consulta pública
Nesta quarta-feira (09/02) foi realizada a 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária foi realizada a avaliação preliminar do Symdeko (Tezacaftor/Ivacaftor), e de acordo com a ata divulgada após a reunião, a recomendação inicial da Comissão foi desfavorável e com encaminhamento para consulta pública. […]
