Confira os principais resultados do Setembro Roxo 2024
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Instituto Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil. O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce […]
Comissão de Finanças e Tributação da Câmara aprova PL para instituir Setembro Roxo nacionalmente
Em 16 de outubro, o Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que busca instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo, foi aprovado pela Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados. A sugestão deste PL foi dada pelo Instituto Unidos pela Vida para o Deputado […]
Unidos pela Vida participa do aquecimento para o Fórum Atores da Saúde 2024
Em 08 de outubro, o Instituto Unidos pela Vida, representado por seu Gerente de Operações, Gabriel Johnson, participou do aquecimento para o Fórum Atores da Saúde (FAS) 2024, evento realizado pelas organizações Crônicos do Dia a Dia (CDD) e Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Em sua participação, Gabriel abordou o tema “Parcerias estratégicas e autonomia […]
FDA aprova ensaio de Fase 2 do ARCT-032, terapia de mRNA inalado para fibrose cística
ARCT-032 tem potencial para tratar todos os pacientes com fibrose cística, independentemente da mutação A Food and Drug Administration (FDA), agência regulatória dos EUA, aprovou um ensaio clínico de Fase 2 que testa o ARCT-032, um candidato à terapia inalatória, em pessoas com fibrose cística. A Arcturus Therapeutics, desenvolvedora da terapia, não anunciou quando o […]
Indústria solicita o registro da ampliação da bula do Trikafta® para mutações raras à Anvisa
A Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), solicitou à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o registro da ampliação da bula do medicamento para a inclusão mutações raras do gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A informação foi repassada pela própria Vertex ao Instituto Unidos pela Vida e pode ser confirmada […]
Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos ainda aguarda registro na Anvisa
O elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) segue aguardando o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). Conforme consta no site da Anvisa, em Consultas de Situação de Documentos Técnicos, a […]
Tudo é um processo – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Essa publicação é para aqueles momentos em que não estamos tão bem em relação a nós ou ao tratamento da fibrose cística, seja pelo motivo que for. Eu tive uma vida normal até os 20 anos (por incrível que pareça), apenas com a presença de uma tosse constante, […]
3 informações que você precisa saber sobre a notificação de efeitos adversos causados por medicamentos
A utilização de medicamentos pode fazer parte da rotina de tratamento de pessoas diagnosticadas com doenças raras e respiratórias, mas o que fazer ao notar que ele pode estar causando um efeito adverso? Confira abaixo 3 informações importantes sobre o tema que você precisa saber. Efeito adverso x efeito colateral Embora muitas vezes sejam confundidos, […]
Setembro Roxo | Cores da Saúde | ORIGIN Health
A ORIGIN Health está em movimento conjunto com o Instituto Unidos pela Vida para apoiar e conscientizar sobre a fibrose cística. Para estrear o projeto Cores da Saúde, a ORIGIN Health convidou a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para uma entrevista incrível e emocionante, realizada por Laura […]
Depoimento – Dulci Loiola
Conheça um pouco mais sobre a história da Dulci Loiola. Ela foi diagnosticada com fibrose cística aos 52 anos, após décadas em busca de respostas para os diversos sintomas que apresentava, como tosse crônica e pneumonia de repetição. De acordo com Dulci, todos os sinais eram tratados como asma. “Eu fazia o tratamento, mas não […]
