STF suspende julgamento sobre fornecimento de medicamentos de alto custo após pedido de vista
Nesta sexta-feira (13/09), o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu suspender o julgamento do Tema 06 do Recurso Extraordinário (RE) 1366243, que discute a obrigatoriedade, ou não, de o Estado fornecer medicamentos de alto custo para pessoas com doenças graves que não possuem condições financeiras para comprá-los. A decisão de suspensão ocorreu após um pedido de […]
Equipe de Fibra participa da 3ª Maratona de Niterói
O evento de abertura do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2024 foi a 3ª Maratona de Niterói, realizada no dia 1º de setembro e que contou com o patrocínio oficial do Instituto Unidos pela Vida. No total, oito atletas – incluindo pessoas com fibrose cística, familiares e profissionais da […]
Unidos pela Vida participa do GAAPP Summit 2024
Nos dias 05 e 06 de setembro, o Instituto Unidos pela Vida participou do GAAPP Summit 2024, evento realizado em Viena, na Áustria, e que foi uma realização da Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução livre, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios). Durante o evento, que reuniu representantes de […]
6 dicas para cuidar da saúde durante os períodos de seca e queimadas
O Brasil tem enfrentado um aumento no número de queimadas e na concentração de fumaça no ar nos últimos anos. De acordo com a terceira coleção do MapBiomas, material produzido por pesquisadores do Instituto de Pesquisa Ambiental da Amazônia (IPAM) e outras equipes que compõem a rede, entre 1985 e 2023, o fogo queimou 199 […]
STF retoma a discussão de mudanças que podem afetar acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos na justiça
Imagine que você tem uma doença rara, como a fibrose cística, e já existe um medicamento que pode te trazer mais saúde e qualidade de vida, porém, ele é muito caro e, apesar de já ter aprovação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ele não está incorporado no Sistema Único de Saúde (SUS). Agora […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará da XIX JOFAR
De 09 a 13 de setembro será realizada a XIX Jornada Farmacêutica (JOFAR). O evento, que acontece no Campus Jardim Botânico da Universidade Federal do Paraná (UFPR), terá como temática “Viagem pelo universo farmacêutico”. A fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, estará no painel “Acesso às novas tecnologias […]
O que posso fazer para buscar pesquisas clínicas em fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara que afeta mais de 100 mil pessoas em todo o mundo. Ela ainda não tem cura, mas tem tratamento, e o desenvolvimento de novas terapias têm desafiado pacientes e pesquisadores. O avanço da ciência tem permitido o surgimento de novos medicamentos e tecnologias que podem trazer mais […]
Qual é a importância da Pesquisa Clínica na fibrose cística e como saber quando uma nova surgir?
A Pesquisa Clínica é uma etapa fundamental para a criação de novos medicamentos e tecnologias médicas, pois avalia profundamente questões como segurança e eficácia antes que a população passe a utilizá-los. Mas como ela está sendo realizada na fibrose cística? As principais Pesquisas Clínicas relacionadas a novos tratamentos para a fibrose cística estão sendo feitas […]
Unidos pela Vida e ACAM-RJ participam da 3° Jornada de Fibrose Cística do IFF/Fiocruz
O Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida, Cristiano Silveira, participou, representando a organização, da 3° Jornada de Fibrose Cística do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), na cidade do Rio de Janeiro. Também participaram do evento quase toda diretoria da Associação Carioca […]
Setembro Roxo chama atenção para a fibrose cística
Doença rara atinge cerca de 105 mil pessoas em todo o mundo e ainda não tem cura; Iluminação de monumentos e corrida de rua marcam campanha nacional por conscientização Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, uma doença rara e ainda sem cura. No Brasil, mais de 6 mil pessoas convivem […]
