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Como as mutações definem a indicação de tratamento com os moduladores na fibrose cística?

A descoberta da primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística, a DeltaF508, foi publicada em 1989 na revista Science. Atualmente, de acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, uma classe de medicamentos […]

O impacto positivo do esporte na vida de quem tem fibrose cística – Por Alyson Dalprá

Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) Os Jogos Olímpicos de Paris acabaram e, como sempre, deixaram um legado de histórias incríveis de superação. As Olimpíadas são uma grande celebração do espírito humano, da superação e da busca por um corpo […]

5 benefícios do aleitamento materno que você precisa saber

Criada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a campanha Agosto Dourado tem como principal objetivo conscientizar a população sobre a importância da amamentação como alimento natural e prioritário para todos os bebês ao redor do mundo. De acordo com a OMS, o leite materno é o único alimento que a criança necessita até os seis […]

Fundadora do Unidos pela Vida participa do Simpósio Regional de Assistência Farmacêutica 2024

Em 24 de julho, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística,  Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do Simpósio Regional de Assistência Farmacêutica 2024, em Belo Horizonte/MG. Verônica foi uma das palestrantes no painel “A Consulta Pública da Conitec como um importante instrumento de participação […]

Unidos pela Vida participa do 7º Congresso Paranaense de Saúde Coletiva

No dia 24 de julho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da programação 7º Congresso Paranaense de Saúde Coletiva, evento online realizado pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (Inesco). Gabriel Johnson, Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Instituto, ministrou um minicurso  com a fala “Advocacy em […]

Participe das consultas públicas nº 42 e 44 referente a novos tratamentos para Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC)

Duas consultas públicas referentes a novos tratamentos para a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) estão disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para participação de toda a comunidade. Basta clicar aqui para deixar a sua contribuição. Consulta pública nº 42 A consulta pública nº 42 é […]

Unidos pela Vida participa do SAREAL 2024 em Santiago

Nos dias 10 e 11 de julho, o Instituto Unidos pela Vida, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do SAREAL 2024 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Santiago, no Chile, e foi uma realização […]

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