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Vertex anuncia aceite da FDA para analisar o vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, com resposta prevista para janeiro de 2025

Em 2 de julho de 2024, a  Vertex Pharmaceuticals anunciou que a Food and Drug Administration (FDA) aceitou sua solicitação de Novo Medicamento para o tratamento investigacional de combinação tripla vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, conhecido como “Vanza triplo”, para pessoas com fibrose cística a partir dos 6 anos de idade que possuem pelo menos uma mutação F508del ou […]

O que é uma Pesquisa Clínica?

Você sabe o que é uma Pesquisa Clínica? Etapa fundamental para a criação de novos medicamentos e tecnologias médicas, durante a Pesquisa Clínica é realizada uma avaliação profunda sobre a segurança e eficácia do item antes da sua disponibilização para a população elegível e que necessita utilizá-lo. Esse tipo de estudo tem a participação de […]

Depoimento – Paulo Camilo da Silva

Paulo Camilo da Silva mora em Brasília/DF e tem duas filhas e um irmão diagnosticados com fibrose cística. No caso do irmão, o diagnóstico foi confirmado aos oito anos de idade, a filha mais velha aos quatro anos e a mais nova aos três anos. Conviver com a fibrose cística tão de perto traz uma […]

Trikafta no Brasil: mapeamento da dispensação do medicamento no SUS

Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS), mas apesar de pessoas com fibrose cística de diversos estados já estarem recebendo o medicamento por essa via, muitas ainda aguardam a sua chegada. Abaixo você confere informações sobre a situação atual da dispensação via SUS do Trikafta® […]

Atletas de fibra participarão da 3ª Maratona de Niterói

Em 01º de setembro, atletas de fibra participarão da 3ª Maratona de Niterói, no Rio de Janeiro. A prova, que dará a largada para a campanha do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, contará com percursos de 42 km, 15 km, 6 km e 2,5 km e as inscrições podem […]

Atraso no início da dispensação do medicamento Trikafta no estado de São Paulo preocupa pacientes com fibrose cística e familiares

A promessa de acesso ao medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para pacientes com fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não se concretizou no estado de São Paulo, gerando frustração e preocupação entre profissionais da saúde, pacientes e suas famílias. Apesar da dispensação já ter sido iniciada em vários lugares do país em maio de […]

Confira os requisitos para doar sangue no Brasil

A doação de sangue é um ato de amor e solidariedade que pode salvar vidas, porém, alguns requisitos para doar sangue devem ser considerados na hora da decisão sobre se tornar doador. Por isso, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, compartilha agora informações importantes sobre o tema e que […]

Depoimento – Beatriz Mazziero

Conheça um pouco mais sobre a história da Beatriz Mazziero. Ela mora em Dois Córregos/SP e foi diagnosticada com fibrose cística aos cinco meses de vida, após identificação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Desde o diagnóstico, Beatriz e a família seguem toda a rotina de tratamento recomendada pela equipe médica […]

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