Mães de fibra criam música em parceria com o grupo Muriçocas Atômicas para divulgar a fibrose cística
Flávia Ferrario é mãe do Guido, diagnosticado com fibrose cística, é presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR), e ao lado do grupo musical Muriçocas Atômicas, criou a música “Temperadinho” com o objetivo de divulgar a fibrose cística em todo o Brasil. Clique aqui para conferir. Amigo de Flávia, Bruno Papariello, o Buriga, […]
Unidos pela Vida agora é membro da Rare Diseases International
Em 26 de março de 2024, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tornou-se membro oficial da Rare Diseases International (RDI). A RDI é a maior autoridade em doenças raras do mundo e tem mais de 90 organizações-membros de 46 países, que por sua vez representam grupos de pacientes com […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO 2024 na Suíça
Nos dias 14 e 15 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, em Zurique, na Suíça. O evento, que este ano teve como temática Acelerando a Ação: Humanizando Cuidados […]
Depoimento – Luciana Gonçalves Honorato
Moradora da cidade de Jacarezinho/PR, Luciana Gonçalves Honorato é mãe da Luísa, diagnosticada com fibrose cística no final de 2022, com quase um mês de vida. Na época ela apresentava muita tosse e diarreia, dois dos principais sintomas da doença. “Com 15 dias de vida, tivemos que refazer o Teste do Pezinho, pois a primeira […]
Atualização do Protocolo Clínico da Fibrose Cística tem recomendação final favorável da Conitec
No dia 08 de março foi realizada a 127ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária, o Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Comissão realizou a apreciação final do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística. De acordo com a […]
Contribuições da consulta pública do novo PCDT da Fibrose Cística serão apresentadas na 127ª reunião da Conitec
No dia 08 de março será realizada a 127ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), serão apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 03 referente ao novo Protocolo Clínico e Diretrizes […]
Novo modulador CFTR de combinação tripla supera Trikafta em ensaios clínicos de Fase 3
Novo modulador, chamado de ‘vanza triplo’ superou Trikafta na redução do cloreto no suor Uma nova terapia moduladora da proteína CFTR de combinação tripla para fibrose cística, o vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor – superou o Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) na redução dos níveis de cloreto no suor em ensaios clínicos de Fase 3. A nova combinação “vanza […]
Fundadora do Unidos pela Vida recebe homenagem na ALEP no Dia Mundial das Doenças Raras
Em 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, recebeu uma homenagem pelo trabalho realizado em prol das pessoas com fibrose cística e doenças raras de todo o Brasil. A Sessão Solene fez parte das ações do Fevereiro Lilás, Mês de […]
Depoimento – Lucas Lopes
Lucas Lopes tem 22 anos, mora na cidade de Dois Córregos, interior de São Paulo, e foi diagnosticado com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor. Acostumado com a rotina de tratamento desde a infância, Lucas busca realizar todas as etapas indicadas […]
Kassiano Knack celebra quatro anos de transplante pulmonar na etapa de Ibirubá do Circuito SESC de corridas
Em 18 de fevereiro, Kassiano Knack participou da segunda etapa do Circuito SESC de corrida, data em que celebrou quatro anos da realização do transplante pulmonar. Kassiano é atleta da Equipe de Fibra, projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A prova foi realizada […]
