Participe da consulta pública do PCDT de Fibrose Cística até 28 de fevereiro
A consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Fibrose Cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024. Para participar, basta clicar aqui e deixar a sua contribuição na consulta pública nº 03 referente ao documento. O novo texto contempla a incorporação de quatro […]
O que são as mutações do gene CFTR e quais suas diferenças na fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Ela é causada por mutações no gene chamado cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que produz uma proteína com o mesmo nome. Mas o que são as mutações do gene CFTR e quais as suas diferenças na fibrose cística? Desde a descoberta do […]
Confira o Registro Brasileiro de Fibrose Cística de 2021
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou recentemente o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2021, a atualização mais recente do material. Clique aqui para visualizar o material na íntegra. Considerado como um dos materiais mais importantes para o registro da fibrose cística no Brasil desde 2009, o REBRAFC traz informações sobre […]
Atualização do Protocolo Clínico da Fibrose Cística tem parecer inicial favorável da Conitec e irá para Consulta Pública
No dia 02 de fevereiro foi realizada a 126ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária, o Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Comissão realizou a apreciação inicial do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. De acordo com a […]
Campanha mundial sobre doenças raras reforça a luta de pacientes pelo acesso igualitário a oportunidades sociais e tratamento
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida. Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar […]
Unidos pela Vida oficializa entrada na coalizão SAREAL
O Instituto Unidos pela Vida oficializou, em 28 de janeiro, sua entrada oficial como membro fundador na SAREAL – Salud Respiratoria, Alergias y Atopías. A coalizão internacional tem como objetivo empoderar pacientes com doenças respiratórias, alérgicas e atópicas na região da América Latina. Inicialmente um encontro anual de associações de pacientes de compartilhamento de experiências […]
Apresentação inicial do novo Protocolo Clínico da Fibrose Cística acontecerá na 126ª reunião da Conitec
Nos dias 1º e 2 de fevereiro de 2024 será realizada a 126ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Na pauta do segundo dia, está a apreciação inicial do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística pelo Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da […]
Saiba mais sobre a incontinência urinária na fibrose cística
A incontinência urinária é caracterizada pela perda involuntária de pequenas quantidades de urina durante a realização de alguma atividade. Ela pode impactar a qualidade de vida e o bem estar físico e emocional da pessoa diagnosticada. De acordo com a Recomendação Brasileira de Fisioterapia na Fibrose Cística, a incontinência urinária de esforço é a mais […]
2023: um ano para nos inspirar! – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) O ano de 2023 entrou para a história como um marco inesquecível para a comunidade de fibrose cística no Brasil. Foi um período de realização e renovação de esperanças, onde o que parecia impossível […]
O que é CFTR?
A fibrose cística é uma doença genética rara causada por mutações no gene CFTR. Mas afinal, o que é CFTR? O cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (na tradução, regulador da condutância transmembrana na fibrose cística), é o gene responsável por codificar a proteína de mesmo nome e que realiza o transporte transmembranar epitelial de cloro, […]
