Fundadora do Unidos pela Vida participa do WebRebrats sobre Participação Social em ATS no SUS
Em 25 de agosto, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, participou da edição do WebRebrats que teve como temática “Participação Social em ATS no SUS: Pensando novos caminhos“. O evento teve transmissão online pela plataforma Microsoft Teams. e foi uma realização da […]
Confira os eventos do Setembro Roxo 2023 em todo o Brasil
O Brasil vai ficar roxo mais uma vez! Em alusão ao Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, diversas associações de assistência, parceiros e voluntários realizarão eventos regionais de divulgação da doença. Confira abaixo a lista com as atividades já confirmadas e participe do evento mais próximo de você. Para saber […]
Ivacaftor (Kalydeco) apresentado em grânulos é aprovado pela Anvisa
Em 31 de julho de 2023, o medicamento ivacaftor (Kalydeco) apresentado em grânulos teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para utilização em pessoas diagnosticadas com fibrose cística de 04 meses a 5 anos de idade que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III) no gene regulador da condutância […]
Indústria solicita o registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos à Anvisa
Em 26 de junho de 2023, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), solicitou o registro do medicamento na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A informação […]
Informações importantes sobre ansiedade e fibrose cística
A ansiedade é uma emoção normal que vem e vai em resposta a medos ou preocupações sobre mudanças na saúde, trabalho, relacionamentos ou dinheiro. Uma pessoa tem um transtorno de ansiedade quando a ansiedade não desaparece, piora com o tempo e a impede de participar de atividades diárias. Neste texto, você encontrará informações importantes sobre […]
Instituto participa do SAREAL 2023 em Punta Cana
Nos dias 11 e 12 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado pelo Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson, participou do do SAREAL 2023 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Punta […]
Minha vida e cuidados após o diagnóstico do Diabetes Relacionado à Fibrose Cística | Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar É possível que pessoas diagnosticadas com fibrose cística tenham Diabetes Relacionado à Fibrose Cística (DRFC). O meu diagnóstico para essa condição aconteceu quando eu tinha 21 anos, e desde então eu passei a fazer o acompanhamento com endocrinologista. Já são sete anos desde que recebi […]
Depoimento – Gilvana da Silva
Gilvana da Silva mora em Pelotas/RS e é mãe de fibra da Ana Júlia, diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida, e do Gustavo, que teve a suspeita da doença detectada antes mesmo de nascer. Gilvana afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a patologia antes do nascimento da primeira filha. “Ela nasceu […]
Unidos pela Vida participa da ISPOR 2023 – América Latina
Nos dias 02 e 03 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) 2023 – Virtual Patient Representatives Roundtable Latin America – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – (ISPOR) 2023 – Mesa redonda virtual […]
Unidos pela Vida envia moção de agradecimento à Ministra da Saúde e ao Secretário da SECTICS pelo apoio na recomendação final favorável para incorporação do Trikafta® no SUS
Dia 03 de agosto de 2023 ficará marcado para sempre como um dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Foi nesta data que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) fez a recomendação final favorável para a incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único […]
