Dia de celebrar e de agradecer – Por Marise Basso Amaral
Por Marise Basso Amaral, mãe de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística e diretora geral do Instituto, em nome de todo o time Unidos pela Vida Hoje é dia de celebrar e de agradecer. Foi APROVADO pela Conitec o medicamento para o tratamento da fibrose cística Trikafta, tripla combinação de moduladores que consertam a […]
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) tem recomendação final favorável da Conitec para incorporação no SUS
Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A decisão foi tomada nesta quinta-feira (03/08), durante a 121ª reunião da Comissão. Clique […]
Os benefícios que a caminhada trouxe para a minha vida com fibrose cística
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Primeiro de tudo: não esqueça de sempre consultar seus médicos antes de praticar atividades e exercícios físicos. O intuito desse texto é apenas compartilhar um pouco sobre uma das formas de se exercitar que mais me agrada desde que eu recebi o diagnóstico para a fibrose cística: a […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa de mesa sobre registro de medicamentos para doenças raras
Nesta terça-feira (01/08), a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da mesa “O registro de medicamentos para doenças raras”. O evento fez parte do Ciclo de Debates sobre Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de […]
Contribuições da Consulta Pública do Trikafta® serão apresentadas na 121ª reunião da Conitec
Nos dias 02 e 03 de agosto, será realizada a 121ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), no dia 03/08 serão apresentadas as contribuições recebidas durante a Consulta Pública nº 18 referente ao […]
Depoimento – Patrícia de Andrade Machado
Eu me chamo Patrícia de Andrade Machado e quero compartilhar um pouco da minha história com vocês, começando por 2019. Esse foi um ano muito difícil para mim, marcado por superação e luta. Nessa época eu precisei me afastar de tudo, da faculdade, do trabalho, da família e dos meus amigos. Isso aconteceu por conta […]
Depoimento – Mariane Westrupp Kuhnen
Pneumonia aos dois meses de vida e dificuldade para ganhar peso. Dois dos principais sintomas da fibrose cística sempre fizeram parte da vida da Helena, filha da Mariane Westrupp Kuhnen, moradoras de Araquari, interior de Santa Catarina. A indicação de fibrose cística no Teste do Pezinho levou à realização do Teste do Suor e exames […]
Exposição a partículas de poluição do ar pode aumentar a variabilidade clínica na fibrose cística
Nanopartículas de carbono estão relacionadas a níveis reduzidos de proteína CFTR em estudo A exposição a nanopartículas de carbono – minúsculas partículas de poluição do ar que representam uma parte substancial da poluição do ar em áreas urbanas – reduz significativamente os níveis de proteína CFTR, a proteína defeituosa na fibrose cística , de acordo […]
Lições de outros países na luta por acesso à tecnologias: o exemplo inspirador da comunidade de fibrose cística dos EUA
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) A busca por acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras é uma batalha constante enfrentada por pacientes ao redor do mundo. No contexto da fibrose cística, a união de pessoas com a doença, comunidades médicas, […]
Revista em quadrinhos Mina de Fibra – A live traz informações sobre a fibrose cística e eterniza a história de Danielle Braz
Mina de Fibra – A live é uma revista em quadrinhos que conta a história da Danielle Braz, diagnosticada com fibrose cística aos três meses de vida. Aos 17 anos, entrou para a fila de transplante pulmonar, procedimento que foi realizado em 2020. Após quase dois meses de luta, por conta de complicações no pós-operatório, […]
