Saiba qual é a diferença entre medicamento de referência, genérico e biossimilar
O tratamento para a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, é diário e envolve a realização de diversas etapas de acordo com a recomendação médica, como fisioterapia respiratória, inalação, atividade física, dieta hipercalórica e o uso de medicamentos. O que muita gente não sabe é que um medicamento pode ser classificado como […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO 2023 “Unindo-se em ação: humanizando a saúde na prática”
Nos dias 15 e 16 de março de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, uma realização da Roche. Representaram o Instituto no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica […]
Unidos pela Vida se reúne com Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde em Brasília/DF
No dia 09 de março de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diretora geral, Marise Basso Amaral, e seu diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, esteve em Brasília/DF em reunião com o Secretário de Ciência, Tecnologia, […]
Depoimento – Gabriely Quiroga Poyor
Eu me chamo Gabriely Quiroga e sou mãe da Alicia. Eu tive uma gestação normal, ela nasceu bem e sem nenhum sintoma aparente de fibrose cística. Realizou o Teste do Pezinho, exame que indicou a doença e precisou ser repetido, positivando novamente para a fibrose cística. Com isso, fomos encaminhadas para a Fundação Ecumênica de […]
Participe da live de lançamento do e-book sobre fisioterapia respiratória
Em 10 de março (sexta-feira), às 20h, será realizada uma live de lançamento do e-book sobre fisioterapia respiratória criado pelo fisioterapeuta, Dr. Jefferson Veronezi. A transmissão acontecerá ao vivo no Instagram. Clique aqui para acompanhar. O material será colocado à venda na Amazon e poderá ser acessado pelo celular, tablet ou computador. Além do Dr. […]
Reabilitação por telemedicina pode ajudar crianças a sentirem menos ansiedade
A telereabilitação – reabilitação a distância com o uso da tecnologia – pode ajudar crianças com fibrose cística a se sentirem menos ansiosas ou deprimidas, terem uma imagem mais positiva sobre seus corpos e também pode ajudar a melhorar suas habilidades de caminhar longas distâncias. Esses dados foram encontrados em um pequeno estudo. Entretanto, os […]
Depoimento – Luiane Kristine
Olá! Eu me chamo Luiane Kristine e gostaria de me apresentar para o público que acompanha o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Tenho 27 anos atualmente e nem sempre foi fácil aceitar meu diagnóstico para a fibrose cística. Primeiramente, gostaria de começar dizendo que nem sempre meu tratamento foi […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português
Em 25 de fevereiro, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português, evento que acontece presencialmente em Recife/PE. Durante o Simpósio, que também contará com a presença de especialistas da […]
Nota informativa: site fora do ar em 19/02/2023
No período da manhã e início da tarde deste domingo (19/02) o site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística passará por configurações e ficará fora do ar. Após esse período, o portal voltará com seus conteúdos normalmente. Em caso de dúvidas, entre em contato pelo e-mail [email protected] ou telefone […]
Você faz uso do Trikafta® e tem mais de 18 anos? Inscreva-se para a seleção de Paciente Testemunho na reunião de apreciação inicial da Conitec
Em 13 de fevereiro de 2023 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para o espaço Perspectiva do Paciente sobre o Trikafta®. Esse espaço é um momento em que um único representante dará um depoimento de dez minutos, provavelmente de modo online, durante a primeira […]
