Luta dos pacientes e familiares do Brasil e do mundo pelo acesso aos novos medicamentos para fibrose cística chega ao The New York Times
Em 07 de fevereiro o The New York Times, um dos maiores e mais relevantes jornais do mundo, publicou uma reportagem relatando a luta de pessoas com fibrose cística e familiares de todo o mundo pelo acesso aos novos tratamentos para a doença, os moduladores da proteína CFTR. Clique aqui para acessar. O texto compartilha […]
Campanha mundial busca dar voz para pessoas diagnosticadas com doenças raras
É direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar. Porém, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas diagnosticadas com uma doença rara, ou que enfrentam diagnósticos errados, tratamento desigual e isolamento. Por isso, neste mês de fevereiro, Mês Mundial das Doenças Raras, o […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Mundial de Pacientes
Em janeiro de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, tornou-se membro oficial da World Patients Alliance (na tradução para o português, Aliança Mundial de Pacientes). O objetivo da parceria é iniciar um trabalho conjunto entre as duas entidades visando capacitar e aumentar a voz dos pacientes diagnosticados com […]
Agradecimento – Angeloni e participantes da campanha Troco da Bondade 2022
Em janeiro de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu as últimas doações referentes à participação na ação Troco da Bondade dos supermercados Angeloni Batel e Bigorrilho, em Curitiba/PR. De setembro a dezembro de 2022, o Instituto foi a entidade beneficiada pelas doações dos trocos em dinheiro realizadas […]
Abaixo-assinado mundial pede a redução do preço dos novos tratamentos para fibrose cística
Lançado pela Vertex Save Us (na tradução livre, “Vertex, nos salve”) com apoio do movimento Just Treatment (na tradução livre, “Tratamento Justo”), o abaixo assinado CF drugs for everyone, everywhere, now! (na tradução, Medicamentos para fibrose cística para todos, em todos os lugares, agora!) pede mundialmente que a indústria fabricante dos moduladores da proteína CFTR […]
Associação Nacional de Pré e Pós-transplantados é fundada em Porto Alegre/RS
Na última quinta-feira (19/01) foi realizada a assembleia geral de fundação da Associação Nacional de Pré e Pós-Transplantados (ANPPT), entidade idealizada pelo professor Edelbert Krüger. Ele estava em fila de transplante e realizou o procedimento em novembro de 2022. Marindia Cecchetti Lahm tem fibrose cística e realizou um transplante pulmonar em 2021. Ela fez parte […]
Ministério da Saúde revoga portarias da gestão passada que não foram debatidas com sociedade
O Ministério da Saúde do novo governo publicou no Diário Oficial da União, na segunda-feira (16), uma série de revogação de portarias publicadas pela gestão anterior que não foram debatidas com os organismos da sociedade civil organizada, que não eram transparentes e que, segundo o órgão, também não foram pactuadas com estados e municípios. A […]
Minha experiência com a oxigenoterapia – Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar A oxigenoterapia pode ser muito importante para pessoas diagnosticadas com fibrose cística, fibrose pulmonar idiopática, entre outras doenças pulmonares. Para aqueles que estão na fila para o transplante pulmonar, geralmente é recomendado o uso parcial deste tratamento, ou seja, apenas para dormir ou para atividades […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2022 no Panamá
Nos dias 22 e 23 de outubro, o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participou do SAREAL 2022 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu na Cidade do Panamá, […]
Saiba mais sobre sobre o uso racional de medicamentos antibióticos
A utilização de medicamentos faz parte da rotina da maioria das pessoas diagnosticadas com doenças crônicas, assim como a fibrose cística e outras doenças raras. A indicação varia de acordo com cada condição clínica, mas em relação à fibrose cística, é muito comum a indicação de suplementos vitamínicos, corticoides, antibióticos, entre outras medicações. Em meio […]
