Unidos pela Vida agora é membro da GAAPP
Em agosto de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, tornou-se membro oficial da Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução para o português, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios). O objetivo da parceria é ampliar e fortalecer as ações e relações do Instituto […]
Equipe de Fibra no JBTx: Kassiano Knack
Entre os dias 01 e 04 de setembro, em Curitiba/PR, será realizada a segunda edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados (JBTx) e um dos atletas que representará a Equipe de Fibra, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, na competição será o Kassiano Knack. Kassiano tem 21 anos e […]
Confira as iluminações do Setembro Roxo 2022 na região Norte do Brasil
Vamos colorir o Brasil de roxo mais uma vez! O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está chegando e diversos monumentos e prédios importantes em todo o Brasil serão iluminados em alusão a campanha mais uma vez. O movimento, realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à […]
Saiba mais sobre a nutrição especializada na fibrose cística
Nutrição e saúde caminham lado a lado, por isso, seguir uma alimentação equilibrada e manter o estado nutricional adequado são fatores importantes para estar sempre saudável e ter qualidade de vida. Para quem tem fibrose cística, o acompanhamento nutricional é ainda mais importante, pois contribui também para uma boa função pulmonar, melhora do estado clínico […]
ACAM-RJ inaugura nova sede para atendimento de pessoas com fibrose cística e familiares
No dia 16 de agosto, a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) reabriu suas portas em novo endereço no centro do Rio de Janeiro/RJ. A mudança acontece após uma pausa temporária, no final de maio, por conta do fechamento do prédio que a entidade ocupou por 18 anos no bairro da Glória, na capital […]
Participe da consulta pública do Protocolo Clínico da Fibrose Cística até 05 de setembro
A consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística já está aberta para receber a sua contribuição até 05 de setembro de 2022. Para participar, basta clicar aqui e deixar a sua contribuição na consulta pública nº 53 referente ao documento. O novo texto contempla a incorporação de quatro tecnologias para […]
Projeto que obriga planos de saúde a cobrir tratamentos não listados pela ANS será votado no Senado
O Projeto de Lei (PL) 2033/22 que estabelece hipóteses de cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no rol de procedimentos e eventos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) deverá ser votado no Senado até o final de agosto de 2022. A decisão foi divulgada pela Presidência do Senado, que […]
Preço máximo para comercialização do Trikafta no Brasil é definido pela CMED
Em 05 de agosto foi publicada a definição do preço máximo para comercialização no Brasil do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) feita pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). O Instituto Unidos pela Vida e a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM) já solicitaram à Câmara de Comércio Exterior (CAMEX) a inclusão de destaque tarifário […]
Não ignore os sinais – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia É interessante pensar que os melhores artistas da antiguidade se inspiravam muito mais na melancolia do que na felicidade. Isso me faz pensar que eles mascaravam uma felicidade esboçada na arte, que carregava uma vasta escuridão e que resultava em um alto rendimento e uma […]
Indústria entrega lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição nas Secretarias Estaduais de Saúde
Em 15 de agosto, a indústria fabricante do ivacaftor (Kalydeco), a Vertex Pharmaceuticals, enviou uma nota ao Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, informando que os lotes do medicamento referentes ao contrato do Ministério da Saúde foram entregues. Agora, os trâmites para distribuição nas Secretarias Estaduais de Saúde (SES) poderão […]
