Saiba como foi a participação da Equipe de Fibra na segunda edição do JBTx
Entre os dias 01 e 04 de setembro, em Curitiba/PR, foi realizada a segunda edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados (JBTx), e a Equipe de Fibra, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, foi representada na competição por seus atletas Kassiano Knack e Gabriel Ciochetta. Gabriel tem 38 anos, […]
Atenção Curitiba: compre no Angeloni Batel e Bigorrilho e ajude o Unidos pela Vida
Neste final de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, será a entidade beneficiada com o projeto Troco da Bondade do Supermercado Angeloni. Entre os meses de setembro e dezembro, você pode doar seu troco ao Instituto em duas unidades de Curitiba: Angeloni Batel e Angeloni Bigorrilho. Mas como […]
Instituto debate demandas de Políticas Públicas na fibrose cística e doenças raras em Brasília
Em 1º de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve em Brasília/DF no escritório da Malta Advogados, parceira na área de Relações Governamentais, para debater demandas relevantes de Políticas Públicas e relações governamentais na fibrose cística e doenças raras. Representaram o Instituto no encontro nossa Fundadora e Diretora […]
Equipe de Fibra: Jovem com fibrose cística se prepara para ganhar faixa preta no judô
Morador de Maceió/AL, Pedro Anísio tem 15 anos e foi diagnosticado com fibrose cística aos seis meses de vida por meio do Teste do Suor. Como a realização de exercícios físicos é parte fundamental do tratamento para a doença, aos quatro anos, iniciou a prática regular de judô e não parou mais. Agora, está no […]
Cristo Redentor recebe iluminação roxa para conscientizar sobre a fibrose cística
Para celebrar o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, também conhecido como Setembro Roxo, o monumento ao Cristo Redentor será iluminado na cor que faz alusão à campanha, no próximo dia 2 de setembro, às 19h. Será a primeira vez que o monumento carioca, considerado patrimônio cultural imaterial brasileiro, receberá o tom especial […]
Obrigatoriedade na cobertura de tratamentos fora do rol da ANS é aprovada pelo Senado
Em 29 de agosto o plenário do Senado aprovou o Projeto de Lei (PL) 2033/22 que estabelece hipóteses de cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no rol de procedimentos e eventos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Agora, o texto segue para sanção presidencial. O PL 2033/22 busca garantir […]
Instituto participa de reunião sobre o Setembro Roxo 2022 da Federação Latino-americana de Fibrose Cística
Em 27 de agosto, representado por seu Diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou de uma reunião para alinhamento de ações entre as associações de assistência à fibrose cística da América Latina para o Setembro Roxo 2022. O encontro virtual, que […]
Entrevista com a especialista: aprendendo sobre germes e resistência a antimicrobianos
Conhecer mais sobre os germes e a resistência a antimicrobianos na fibrose cística pode ajudar pessoas com a doença no cuidado para evitar esses micro-organismos e a própria resistência, contribuindo para que tenham mais saúde e qualidade de vida. Para trazer mais informações sobre o tema e dicas práticas de como prevenir a resistência a […]
Tratamento precoce com ivacaftor (Kalydeco) demonstra benefício em dois bebês com fibrose cística
O tratamento com o ivacaftor (Kalydeco), quando administrado antes de um ano de idade, demonstrou normalizar os níveis de cloro no suor, melhorar o crescimento e as funções pulmonares e pancreáticas em dois bebês com fibrose cística, reportou um estudo de caso. De acordo com os pesquisadores, os resultados demonstram que o ivacaftor (Kalydeco) “parece […]
Fundadora do Instituto palestra no FAFF 2022, principal evento de assistência farmacêutica do Brasil
Em 25 de agosto a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do X Fórum de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (FAFF 2022), evento realizado pelo Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF). No evento, Verônica participou do painel Avanços […]
