Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pode aumentar a absorção de vitamina D em pessoas com fibrose cística
Um ano de tratamento com o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pode aumentar os níveis de vitamina D no sangue em pessoas com fibrose cística que fazem o uso de suplementos. Esses achados iniciais de um estudo pequeno sugerem que o tratamento pode melhorar a absorção de suplementos de vitamina D, e que os níveis devem ser frequentemente […]
Limitação de gastos na avaliação de medicamentos para o SUS que impactará doenças raras é avaliada em Consulta Pública da Conitec
Em 21 de junho a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) disponibilizou a consulta pública nº 41 que propõe o uso de liminares de custo-efetividade para as recomendações feitas pela Comissão. Será possível enviar contribuições até o dia 01 de agosto. Clique aqui para conferir. O documento que traz […]
O que é a resistência a antimicrobianos na fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Triada pelo Teste do Pezinho e confirmada por meio do Teste do Suor, seu tratamento envolve várias etapas, como realização de fisioterapia respiratória, atividades físicas, inalações […]
Cientistas descobrem como o tezacaftor e lumacaftor interagem com a proteína CFTR
Pesquisadores da Universidade The Rockfeller na Cidade de Nova York verificaram como dois medicamentos utilizados para tratar a fibrose cística – lumacaftor e tezacaftor – interagem com a proteína CFTR. Os resultados sugerem que esses medicamentos se ligam à proteína – geralmente produzida em menor quantidade, ou ausente – ajudando a se manterem dobradas em […]
Depoimento – Kátia Regina
Em 30 de julho de 2017 a vida da Kátia Regina se transformou. Após um 1 e 25 dias de espera, ela foi chamada para realizar o tão esperado transplante pulmonar. Kátia tem 28 anos e foi diagnosticada com fibrose cística aos 9 meses de vida. Na época, os principais sintomas apresentados eram pneumonias de […]
Sedentarismo e inatividade física: há alguma diferença?
Por Sheyla Haun, Fisioterapeuta do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital Especializado Octávio Mangabeira e membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) Se você tem fibrose cística certamente o seu fisioterapeuta já indicou a realização de atividades físicas regularmente como parte do seu tratamento. Cada vez mais autores e pesquisadores […]
Fibrose cística, transplante e mercado de trabalho – Por Lucas Rocha
Lucas Rocha tem fibrose cística e é transplantado pulmonar Sabemos que a pessoa diagnosticada com fibrose cística, muitas vezes, tem uma grande dificuldade para trabalhar e estudar por conta da sua rotina de tratamento que envolve várias etapas, como uso de medicamentos, fisioterapia respiratória, prática regular de atividades físicas, entre outras. Quando ela entra para […]
Experiência ruim na infância de pessoas com fibrose cística leva a uma má relação com a comida
Pessoas com fibrose cística podem ter uma relação complicada com a comida e com a alimentação e que vai se alterando durante a vida, é o que revela uma entrevista sobre alimentação realizada com um grupo de pessoas diagnosticadas com a doença. Para muitos indivíduos, uma experiência ruim durante a infância – como por exemplo, […]
Rol taxativo é aprovado: saiba como essa decisão poderá impactar a sua vida
Em 08 de junho o Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidiu que as operadoras de planos de saúde não são obrigadas a cobrir procedimentos médicos que não estão presentes na lista da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Isso significa que, agora, o Rol de procedimentos da ANS, que antes era exemplificativo, agora é taxativo. […]
Depoimento Marindia Cecchetti – Vida nova após o transplante
“Eu recebi a ligação do transplante no dia 27 de setembro de 2021, Dia Nacional da Doação de Órgãos. Foi uma surpresa. Imaginava que ia ficar mais tempo na fila de espera, mas graças a Deus apareceu um órgão compatível e naquela madrugada, às 02h57, a Dra Jaqueline ligou.” Foi nessa hora, nesse exato segundo, […]
