Confira os resultados da terceira temporada do Rodando o Brasil Online
A terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, aconteceu entre os dias 02 e 23 de maio de 2022. No total foram quatro videoaulas realizadas toda segunda-feira, às 19h15, com temáticas relacionadas à saúde mental […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do 6º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva
De 14 a 16 de julho acontecerá o 6º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva, evento promovido pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (INESCO). Em 15 de julho, das 18h30 às 20h, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará […]
O que é a CMED? – Por dentro do processo
A aprovação de registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é o primeiro passo para que uma nova droga ou tecnologia possa ser comercializada no Brasil. No cenário da fibrose cística, a liberação mais recente aconteceu com o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta), que recebeu a aprovação em 02 de março de 2022. Mas o que acontece […]
Consultoria höft realiza 21º Encontro de Famílias Empresárias e beneficia Unidos pela Vida
Em 26 de maio aconteceu o 21º Encontro de Famílias Empresárias, realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). O evento aconteceu online e, mais uma vez, teve o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística como a entidade beneficiada com as inscrições realizadas pelos quase 70 participantes. A fundadora e […]
Dicas práticas de como melhorar o autocuidado e a saúde mental
Em 23 de maio foi ao ar a quarta e última videoaula da terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Com a temática Dicas práticas de como melhorar o autocuidado e a saúde mental, a transmissão […]
Ministério da Saúde informa que ivacaftor (Kalydeco) deverá ser dispensado no SUS somente a partir do terceiro trimestre de 2022
Em 13 de maio, a Coordenação-Geral do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CGCEAF) do Ministério da Saúde, informou que o processo de aquisição centralizada do ivacaftor (Kalydeco) já está se encaminhando para os trâmites finais e a expectativa é que ele seja encerrado e o medicamento passe a ser dispensado para todas as pessoas com […]
Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística
Em 16 de maio foi realizada a terceira videoaula da temporada 2022 do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Com a temática Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística, a transmissão contou com a participação da […]
Mulheres com fibrose cística podem engravidar?
A fibrose cística é uma doença genética rara causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), alteração que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal. De forma geral, isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestório e reprodutor, o que levanta a dúvida: mulheres com fibrose […]
Participe do 21º Encontro de Famílias Empresárias e apoie o Instituto
Em 26 de maio acontecerá o 21º Encontro de Famílias Empresárias, realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). O evento será online e, mais uma vez, terá o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística como a entidade beneficiada com as inscrições realizadas pelos seus participantes, que serão integralmente revertidas […]
Depoimento – Mariana e Alyson Dalprá
Mariana Harzer Dalprá e Alyson Dalprá moram em Jaraguá do Sul/SC e são pais de fibra da Gabriella, de 1 ano e 6 meses e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. A suspeita começou quando receberam o resultado alterado para a doença no Teste do Pezinho e a confirmação chegou pouco […]
