Pedido de registro na Anvisa do Trikafta® para mutações raras é deferido
Em 17 de março, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU), a informação de que o processo na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) referente à avaliação sobre o registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para mutações raras foi deferido. A publicação pode ser visualizada clicando aqui. Embora o processo tenha sido deferido, ainda não é […]
Alyftrek, tratamento de combinação tripla para fibrose cística, é aprovado no Reino Unido
A Vertex diz que está trabalhando para garantir a disponibilidade por meio do National Health Service (NHS) A Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos de Saúde do Reino Unido (MHRA) aprovou o modulador vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor (Alyftrek) como um tratamento para fibrose cística para pacientes com seis anos ou mais. O modulador CFTR de […]
Depoimento – Milena Cristina
Milena Cristina tem 17 anos e é natural do Rio de Janeiro/RJ. Ela foi diagnosticada com fibrose cística quando tinha apenas um ano e três meses. Antes do diagnóstico, ela enfrentou problemas respiratórios e passou por diversas internações. Sua mãe, em busca de respostas, procurou a ajuda de diversos médicos, até que um profissional que […]
Saiba como foi o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Em 12 de fevereiro, o Instituto Unidos pela Vida realizou o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento aconteceu presencialmente, em São Paulo/SP, no Blue Tree Premium Morumbi, e contou com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. Com inscrições gratuitas, o evento contou […]
Tecnologias para a prevenção da infecção causada pelo vírus sincicial respiratório recebem recomendação final favorável da Conitec – e incluem fibrose cística
Dois imunizantes que atuam na prevenção da infecção causada pelo vírus sincicial respiratório (VSR) receberam recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A decisão foi tomada em 13 de fevereiro, durante a 137ª reunião ordinária da Comissão. […]
Prioridades na rotina com fibrose cística – Por Daniel Ramos
Esses dias eu me peguei pensando em quantas medicações atrasadas eu tomei e me espantei com a quantidade, especialmente à noite. Mesmo que algumas vezes isso tenha acontecido por eu acabar dormindo (afinal, a vida de estagiário não é fácil), uma parcela considerável delas foi por eu estar fazendo outra coisa, e o assunto desse […]
Saiba como foi o 1º Conecta Saúde
O 1º Conecta Saúde – Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre Associações de Pacientes, evento realizado pelo Instituto Unidos pela Vida, aconteceu no dia 11 de fevereiro, em São Paulo/SP, e reuniu 35 representantes de 26 associações que atuam com doenças raras no Brasil. O evento teve início com a palestra “Letramento em Saúde para Associações […]
Fundadora do Unidos pela Vida é destaque na revista The Lancet Respiratory Medicine
A The Lancet Respiratory Medicine, uma das mais renomadas revistas científicas do mundo, destacou a história e a atuação da fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. A edição de 12 de fevereiro trouxe, na seção Spotlight – Patient Perspective, uma entrevista completa sobre a trajetória de vida, […]
Saiba mais sobre a granulomatose eosinofílica com poliangeíte (GEPA)
A granulomatose eosinofílica com poliangeíte, conhecida pela sigla GEPA, é uma vasculite necrotizante de pequenos e médios vasos caracterizada por uma asma de difícil controle, além de eosinofilia e rinossinusite crônica com pólipos nasais. Doença rara, tem uma prevalência de 10,7 a 14 casos a cada 1 milhão de pessoas adultas, atingindo homens e mulheres […]
Gêmeos com fibrose cística participarão da ação “Raros em Campo” no jogo entre Cruzeiro e Atlético/MG
Em 09 de fevereiro, os gêmeos Emanuel e João Pedro participarão da ação “Raros em Campo” e entrarão no gramado junto com os jogadores da partida entre Cruzeiro e Atlético/MG, que acontece no estádio do Mineirão pelo Campeonato Mineiro de Futebol. Eles moram em Itapecerica/MG e foram diagnosticados com fibrose cística logo nos primeiros meses […]
