Saiba mais sobre a Aspergilose
A aspergilose é uma doença infecciosa que acontece quando o fungo Aspergillus entra em contato com o organismo de uma pessoa por meio da inalação de seus esporos. De acordo com o Ministério da Saúde, a espécie patogênica Aspergillus fumigatus é responsável por 90% dos casos. O Aspergillus pode ser encontrado na matéria orgânica que […]
62,45% dos recém-nascidos brasileiros realizaram o Teste do Pezinho até o quinto dia de vida em 2023
O Teste do Pezinho faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, e deve ser realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê. A fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, é uma das doenças […]
Dia Mundial da Aspergilose 2025
Em 2025, a Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução livre, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios), fez uma parceria com a Aspergillosis Trust UK e lançou a campanha internacional de conscientização para o Dia Mundial da Aspergilose, que acontece em 3 fevereiro. O termo Aspergilose abrange uma série de condições […]
Participe da consulta pública nº 148 para atualização do Rol de Procedimentos da ANS relacionada a medicamentos para asma grave
Clique aqui para participar da consulta pública nº 148 da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que tem como objetivo receber contribuições relacionadas às propostas de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. O período para participação tem início em 22 de janeiro e segue até 10 de fevereiro de 2025. A atualização […]
Conviver com a fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Nos últimos anos tive a oportunidade de trocar experiências com pais de fibra, alguns, há anos ou décadas nesse caminho, e outros recém chegados ao universo da fibrose cística. Percebi que o modo como a família lida com a doença reflete muito nas […]
A importância de ampliarmos o olhar ao neurodesenvolvimento de crianças diagnosticadas com fibrose cística
Por Dra. Adriana Faiçal, Fisioterapeuta, PhD, MSc – Universidade Federal da Bahia Nas últimas décadas, houve um avanço significativo no diagnóstico e tratamento de pessoas com fibrose cística, o que impactou positivamente a expectativa e a qualidade de vida desses pacientes. A detecção precoce, a intervenção adequada e o suporte contínuo têm se consolidado com […]
Confira os principais resultados da quarta temporada do Rodando o Brasil Online
A quarta temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, aconteceu entre os dias 18 e 25 de novembro de 2024. No total, foram duas videoaulas realizadas toda segunda-feira, às 19h, com temáticas relacionadas à Saúde Mental e Fibrose Cística. Todas as transmissões estão […]
Trikafta pode aliviar a inflamação e os danos aos tecidos nos pulmões de pessoas com fibrose cística
Pesquisadores afirmam que o uso do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pode provocar mudanças na expressão genética das células das vias aéreas, ou atividade, que podem ajudar a combater infecções bacterianas e reduzir os danos pulmonares. “Este estudo identifica os mecanismos pelos quais o Trikafta provavelmente melhora a função antibacteriana, reduz os danos pulmonares e diminui a […]
Falta de tobramicina afeta tratamento de pessoas com fibrose cística em pelo menos oito estados brasileiros
O tratamento de dezenas de pessoas com fibrose cística está sendo afetado pela falta de tobramicina em pelo menos oito estados brasileiros. Familiares e associações de pacientes têm relatado a ausência do medicamento nas mídias sociais e cobrado o Ministério Público e as farmácias estaduais pela retomada da entrega do tratamento. O Instituto Unidos pela […]
Registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos aguarda há mais de 500 dias na Anvisa
O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) segue aguardando o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A solicitação de registro foi feita pela Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do medicamento, […]
