A aprovação de registro na Anvisa significa que o medicamento já está disponível no SUS?
O dia 02 de março de 2022 ficou marcado como um momento histórico para a comunidade da fibrose cística do Brasil. Nesta data, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) no país para pessoas com fibrose cística com seis anos ou mais e que tenham pelo menos uma mutação […]
Empresas podem doar para o Unidos pela Vida e abater do Imposto devido
Existe uma lei de incentivo que serve para todas as causas: a Lei nº 9.249, de 26 de dezembro de 1995. Ela foi alterada e democratizada pelo Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil (MROSC), publicado em 2014. Antigamente, somente organizações certificadas como OSCIP poderiam acessar esta lei. Hoje, todas as organizações da sociedade civil […]
Fertilidade em homens com fibrose cística
De acordo com uma publicação da Cystic Fibrosis Foundation (CFF), estima-se que entre 97 a 98% dos homens com fibrose cística sejam inférteis. Porém, apesar dessa questão, ainda é possível que essas pessoas tenham uma vida sexual normal e tenham filhos biológicos com ajuda das técnicas de reprodução assistida (TRA). Sobre esse assunto, a CFF […]
Onde posso realizar o teste do suor para o diagnóstico da fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. Sua triagem começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, com a realização do Teste do Pezinho, […]
Vacina contra a gripe: saiba quando se vacinar e a importância da imunização
A campanha nacional de vacinação contra a gripe (influenza) de 2022 teve início em 4 de abril e tem como meta imunizar cerca de 76,5 milhões de brasileiros até 3 de junho. De acordo com o calendário divulgado pelo Ministério da Saúde (visualize clicando aqui), o processo de imunização será dividido em duas etapas. Neste […]
Marcas internas – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia Primeiramente, gostaria de destacar que, antes de falarmos de uma patologia, estamos falando de um ser humano. Pi.. pi… pi.. pi… A bomba de medicação que pinga o medicamento na veia estava apitando, dizendo que tinha algo errado e, muitas vezes, esse algo errado era […]
Estudo sugere que a maioria das infecções pulmonares pelo complexo Mycobacterium avium não é transmitida de paciente para paciente
Embora a transmissão de pessoa para pessoa seja possível, a maioria dos pacientes com fibrose cística infectados pelo Mycobacterium avium (MAC) não dividem características similares, de acordo com um estudo realizado nos Centros de Tratamento de Fibrose Cística dos Estados Unidos da América (EUA). Pesquisadores descobriram alta similaridade genética entre as bactérias MAC isoladas de […]
Dia Estadual de Conscientização sobre a fibrose cística agora é lei no Pará
Em 2021 o Projeto de Lei (PL) 242/2019, que institui o dia 5 de setembro como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Fibrose Cística no Pará foi aprovado pela Assembleia Legislativa do Estado do Pará (ALEPA). O PL é de autoria da Deputada Estadual, Dra. Heloisa, e contou com o apoio da Associação Paraense […]
Depoimento – Caroline Eckhardt
Caroline Eckhardt mora em Independência, pequena cidade no interior do Rio Grande do Sul, e é mãe de fibra do Gael. Ele tem 1 ano e 10 meses e foi diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida, após indicação no Teste do Pezinho. Esse foi o início de tudo. “Eu nunca tinha […]
Unidos pela Vida participa do Workshop Direito do Paciente da Danone
Nos dias 21 de fevereiro e 07, 21 e 28 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua gestora de comunicação, Kamila Vintureli, participou do 1º Workshop Direito do Paciente, evento realizado pela Danone. O objetivo do evento foi compartilhar conteúdos importantes relacionados ao cenário de […]
