Cadê o Kalydeco? – Por Verônica Stasiak
Leis servem para controlar comportamentos, proteger o povo, constituir direitos e deveres. Não é nenhuma novidade, porém, que nem toda lei é cumprida como deveria. A sociedade, então, deve desenvolver um papel indispensável de controle social, ou seja – acompanhando o andamento, cobrando respostas dos órgãos responsáveis e fiscalizando processos, buscando sempre fazer com que […]
Educação em saúde: Por que o autoconhecimento é tão importante na fibrose cística?
Com a temática Educação em saúde: Por que o autoconhecimento é tão importante na fibrose cística?, a segunda videoaula da terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, aconteceu em 09 de maio e contou com […]
Cadê o Kalydeco? – 10 respostas para as principais dúvidas sobre o processo de dispensação do medicamento no Brasil
Quase 500 dias após a publicação no Diário Oficial da União (DOU) sobre a recomendação final favorável para a incorporação no SUS, o ivacaftor (Kalydeco) ainda não está disponível para as pessoas com fibrose cística elegíveis e que têm prescrição de uso feita por um profissional da saúde. Vamos relembrar essa jornada e entender como […]
Fisioterapeuta do HC de Curitiba lança materiais informativos sobre fisioterapia respiratória na fibrose cística
Para auxiliar pessoas com fibrose cística que fazem acompanhamento no Hospital das Clínicas de Curitiba/PR, a fisioterapeuta Dra. Letícia Pereira do Amaral lançou materiais informativos sobre fisioterapia respiratória na fibrose cística no formato impresso e também por meio de vídeos disponibilizados no YouTube. Ela iniciou esse trabalho em 2021, quando passou a atender pessoas diagnosticadas […]
Tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) tem recomendação final desfavorável da Conitec para incorporação no SUS
Nos dias 04 e 05 de maio foi realizada a 108ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária foram apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 05 referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), e de acordo com a ata divulgada após a reunião, a recomendação […]
Conversando sobre saúde mental na fibrose cística
A terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, teve sua videoaula de estreia realizada em 02 de maio. Com a temática Conversando sobre saúde mental na fibrose cística, a transmissão contou com a apresentação da […]
Altos e baixos na fibrose cística – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 27 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Quem tem fibrose cística como eu ou convive com alguém que tenha, sabe que muitas vezes vivemos em uma montanha russa, com altos e baixos, devido a nossa doença. Por isso, nesse texto, vim falar um pouco sobre isso […]
Contribuições da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) serão apresentadas na 108ª reunião da Conitec
Nos dias 04 e 05 de maio, será realizada a 108ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), no dia 05/05 serão apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 05 referente ao […]
Equipe de Fibra: criança com fibrose cística participa do IronKids em Florianópolis
Em 23 de abril Igor Ferreira, de quatro anos e diagnosticado com fibrose cística, participou do IronKids, prova que fez parte do calendário de competições do IronMan 70.3 realizado em Florianópolis/SC. Durante toda a experiência, Igor esteve acompanhado dos seus pais, Débora Ferreira e Cleiton Weiss. Débora, que é presidente da Associação Catarinense de Assistência […]
Nova temporada do Rodando o Brasil Online abordará saúde mental e qualidade de vida por meio da informação e rede de apoio
A terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, começa em 02 de maio, a partir das 19h15. No total, serão quatro videoaulas relacionadas à temática “Saúde mental e qualidade de vida por meio da informação […]
