Unidos pela Vida marca presença no V Congresso da REBRATS
O Instituto Unidos pela Vida, representado por sua diretora executiva, Verônica Stasiak, participou do V Congresso da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (REBRATS). O evento foi realizado em Brasília/DF, de 29 de outubro a 01 de novembro. Com a temática “Novos Horizontes na ATS: da inovação à incorporação”, o Congresso teve como […]
Quarta edição do Rodando o Brasil Online abordará saúde mental e fibrose cística
O Rodando o Brasil Online está de volta! Nesta quarta edição do projeto, realizada pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, o tema abordado será Saúde Mental e Fibrose Cística. Serão duas videoaulas, nos dias 18 e 25 de novembro, sempre às 19h, com transmissão ao vivo pelo link 4yourlive.com/rodandobrasil2024. Clique […]
Depoimento – Gabriel Paim de Abreu
Gabriel Paim de Abreu tem 25 anos, nasceu em Major Vieira/SC, e foi diagnosticado com fibrose cística logo nas primeiras semanas de vida, após a triagem no Teste do Pezinho e confirmação por meio do Teste do Suor. A notícia sobre o diagnóstico do filho para uma doença rara foi um momento difícil para os […]
Estudo descobre que ivacaftor pode retardar a progressão da fibrose cística ao longo do tempo
Oito anos de tratamento melhoraram a função pulmonar e reduziram a taxa de mortalidade Um estudo recentemente publicado demonstrou que o tratamento com ivacaftor (Kalydeco) por quase oito anos melhorou consistentemente a função pulmonar e reduziu a mortalidade em pessoas com fibrose cística, de acordo com a pesquisa que analisou diversas medidas de progressão da doença. A […]
Falta de enzimas pancreáticas em cinco estados brasileiros afeta tratamento de pessoas com fibrose cística
Mais de 150 pessoas com fibrose cística estão sendo afetadas pela falta de enzimas pancreáticas nos estados de Alagoas, Maranhão, Pará, Piauí e Rio Grande do Norte. Familiares têm relatado a ausência do medicamento nas mídias sociais e cobrado o Ministério Público e as secretarias de saúde estaduais pela retomada da entrega do tratamento. Apesar […]
Unidos pela Vida marca presença na reunião anual dos membros da RDI, em Barcelona
Nos dias 21 e 22 de outubro, o Instituto Unidos pela Vida esteve na reunião anual dos membros da Rare Diseases International (RDI), em Barcelona. Na ocasião, representou o Instituto o Gerente de Operações, Gabriel Johnson. A RDI é a maior autoridade em doenças raras do mundo e tem mais de 90 organizações-membros de 46 […]
Participe da 12ª Copa Amigos de Tênis em Curitiba/PR
Entre os dias 28 de novembro e 01 de dezembro, o Instituto Amigos, em parceria com a Federação Paranaense de Tênis (FPT), realizará a 12ª Copa Amigos de Tênis, na AABB de Curitiba/PR. Toda a renda arrecadada com as inscrições do evento, o saldo das cotas de patrocínio e das doações de pessoas físicas serão […]
Participe da Consulta Pública nº 69 que avalia o sistema flash de monitorização da glicose por escaneamento intermitente
A consulta pública do sistema flash de monitorização da glicose por escaneamento intermitente para o monitoramento da glicose em pacientes com diabetes mellitus tipo 1 e 2 já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 29 de outubro de 2024. Para participar, basta clicar aqui e acessar a consulta pública nº 69 […]
Recomendação inicial da ANS de medicamento para prevenção da infecção por vírus sincicial respiratório exclui bebês com fibrose cística: Participe da Consulta Pública!
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) está conduzindo a Consulta Pública nº 139, que avalia a inclusão do Nirsevimabe no rol de procedimentos e eventos da saúde suplementar. Esse medicamento é usado para prevenir infecções graves causadas pelo vírus sincicial respiratório (VSR), que afeta principalmente bebês e crianças com condições específicas. No entanto, a […]
Fundadora do Unidos pela Vida recebe título de cidadã benemérita de Ponta Grossa/PR
Em 23 de outubro, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, esteve em Ponta Grossa/PR para receber o título de cidadã benemérita da cidade, a mais alta honraria que o Poder Legislativo concede aos cidadãos pontagrossenses que se destacam pelos relevantes serviços prestados. A entrega do título […]
