Tecnologia de edição genética corrige a mutação mais comum da fibrose cística
Descobertas podem apoiar o desenvolvimento de tratamento permanente e único para a doença Usando uma tecnologia de edição genética recentemente aprimorada, chamada edição de qualidade, pesquisadores nos EUA corrigiram com eficiência a mutação mais comum que causa fibrose cística em células pulmonares humanas. Ao corrigir essa mutação, conhecida como F508del, no gene CFTR, cientistas do […]
Portaria com a inclusão do teste de elastase pancreática fecal na tabela de procedimentos do SUS é publicada no Diário Oficial da União
Em 17 de outubro, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria GM/MS nº 5.472 de 04 de outubro de 2024, com a inclusão do teste de elastase pancreática fecal na tabela de procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais do Sistema Único de Saúde (SUS). A recomendação final favorável da Comissão Nacional […]
Confira os principais resultados do Setembro Roxo 2024
O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma campanha anual promovida pelo Instituto Unidos pela Vida, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil. O principal objetivo da campanha é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce […]
Comissão de Finanças e Tributação da Câmara aprova PL para instituir Setembro Roxo nacionalmente
Em 16 de outubro, o Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que busca instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo, foi aprovado pela Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados. A sugestão deste PL foi dada pelo Instituto Unidos pela Vida para o Deputado […]
Unidos pela Vida participa do aquecimento para o Fórum Atores da Saúde 2024
Em 08 de outubro, o Instituto Unidos pela Vida, representado por seu Gerente de Operações, Gabriel Johnson, participou do aquecimento para o Fórum Atores da Saúde (FAS) 2024, evento realizado pelas organizações Crônicos do Dia a Dia (CDD) e Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Em sua participação, Gabriel abordou o tema “Parcerias estratégicas e autonomia […]
FDA aprova ensaio de Fase 2 do ARCT-032, terapia de mRNA inalado para fibrose cística
ARCT-032 tem potencial para tratar todos os pacientes com fibrose cística, independentemente da mutação A Food and Drug Administration (FDA), agência regulatória dos EUA, aprovou um ensaio clínico de Fase 2 que testa o ARCT-032, um candidato à terapia inalatória, em pessoas com fibrose cística. A Arcturus Therapeutics, desenvolvedora da terapia, não anunciou quando o […]
Indústria solicita o registro da ampliação da bula do Trikafta® para mutações raras à Anvisa
A Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), solicitou à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o registro da ampliação da bula do medicamento para a inclusão mutações raras do gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A informação foi repassada pela própria Vertex ao Instituto Unidos pela Vida e pode ser confirmada […]
Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos ainda aguarda registro na Anvisa
O elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) segue aguardando o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). Conforme consta no site da Anvisa, em Consultas de Situação de Documentos Técnicos, a […]
STF define regras para a liberação judicial de medicamentos não incorporados no SUS; Projeto de Lei pode ser a última esperança
Em 20 de setembro, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) concluiu o julgamento que definiu os parâmetros para o acesso via judicial de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A tese de repercussão geral fixada foi publicada em 30 de setembro, no […]
Tudo é um processo – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Essa publicação é para aqueles momentos em que não estamos tão bem em relação a nós ou ao tratamento da fibrose cística, seja pelo motivo que for. Eu tive uma vida normal até os 20 anos (por incrível que pareça), apenas com a presença de uma tosse constante, […]
