Com amor e palavras, mãe transforma desafios do filho com fibrose cística em livro para inspirar outras famílias
Quando recebeu o diagnóstico para fibrose cística do filho mais novo, Antônio, Priscilla Pinheiro Machado buscou forças em histórias de outras pessoas que também enfrentavam, com coragem e amor, uma doença rara. Nesse momento desafiador, surgiu a semente para a escrita do livro “Antônio, o leão de fibra”. Clique aqui para baixar. “Conhecer histórias de […]
Prioridades na rotina com fibrose cística – Por Daniel Ramos
Esses dias eu me peguei pensando em quantas medicações atrasadas eu tomei e me espantei com a quantidade, especialmente à noite. Mesmo que algumas vezes isso tenha acontecido por eu acabar dormindo (afinal, a vida de estagiário não é fácil), uma parcela considerável delas foi por eu estar fazendo outra coisa, e o assunto desse […]
Conviver com a fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Nos últimos anos tive a oportunidade de trocar experiências com pais de fibra, alguns, há anos ou décadas nesse caminho, e outros recém chegados ao universo da fibrose cística. Percebi que o modo como a família lida com a doença reflete muito nas […]
Tudo é um processo – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Essa publicação é para aqueles momentos em que não estamos tão bem em relação a nós ou ao tratamento da fibrose cística, seja pelo motivo que for. Eu tive uma vida normal até os 20 anos (por incrível que pareça), apenas com a presença de uma tosse constante, […]
Depoimento – Dulci Loiola
Conheça um pouco mais sobre a história da Dulci Loiola. Ela foi diagnosticada com fibrose cística aos 52 anos, após décadas em busca de respostas para os diversos sintomas que apresentava, como tosse crônica e pneumonia de repetição. De acordo com Dulci, todos os sinais eram tratados como asma. “Eu fazia o tratamento, mas não […]
Depoimento – Beatriz Mazziero
Conheça um pouco mais sobre a história da Beatriz Mazziero. Ela mora em Dois Córregos/SP e foi diagnosticada com fibrose cística aos cinco meses de vida, após identificação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Desde o diagnóstico, Beatriz e a família seguem toda a rotina de tratamento recomendada pela equipe médica […]
Depoimento – Luciana Gonçalves Honorato
Moradora da cidade de Jacarezinho/PR, Luciana Gonçalves Honorato é mãe da Luísa, diagnosticada com fibrose cística no final de 2022, com quase um mês de vida. Na época ela apresentava muita tosse e diarreia, dois dos principais sintomas da doença. “Com 15 dias de vida, tivemos que refazer o Teste do Pezinho, pois a primeira […]
Depoimento – Lucas Lopes
Lucas Lopes tem 22 anos, mora na cidade de Dois Córregos, interior de São Paulo, e foi diagnosticado com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor. Acostumado com a rotina de tratamento desde a infância, Lucas busca realizar todas as etapas indicadas […]
Minha experiência com uso de aplicativos como ajudantes na hora do tratamento
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística O tratamento da fibrose cística geralmente envolve o uso de diversos medicamentos que devem ser ingeridos na hora correta. Caso você seja uma dessas pessoas que esquece com frequência qual é o momento de tomar as medicações, eu tenho uma dica que pode te ajudar: utilize aplicativos. Essas […]
Depoimento – Renata Borges
Renata Borges mora em Fernandópolis/SP e é mãe da Helena, diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida. A investigação do diagnóstico teve início após a indicação positiva para a doença no Teste do Pezinho, além do íleo meconial, um dos sinais característicos da doença. O Teste do Suor, exame que confirmou o diagnóstico […]
