Depoimento – Tatiana Martins
Eu me chamo Tatiana Martins, moro em Campo Formoso/BA, e sou mãe de fibra do Marcondes Júnior. Ele foi diagnosticado com fibrose cística aos cinco meses de idade. Os primeiros sintomas da doença foram confundidos com refluxo, situação que nos encaminhou para a capital da Bahia. Lá, ele passou por diversos exames e profissionais da […]
Depoimento – Karen de Souza
Karen de Souza mora em Japaratuba/SE e é mãe de fibra do Benjamim, diagnosticado com fibrose cística com um mês de vida após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, Karen afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a doença […]
Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
Tratamento da fibrose cística e acompanhamento no Centro de Referência devem continuar mesmo após o início do uso dos moduladores
No Brasil, dois moduladores da proteína CFTR já receberam recomendação final favorável para incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS): o ivacaftor (Kalydeco) e o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta). O primeiro já está sendo dispensado aos pacientes elegíveis desde 2022, e apesar do processo para dispensação do Trikafta via SUS ainda estar em andamento, muitas pessoas com […]
Depoimento – Gilvana da Silva
Gilvana da Silva mora em Pelotas/RS e é mãe de fibra da Ana Júlia, diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida, e do Gustavo, que teve a suspeita da doença detectada antes mesmo de nascer. Gilvana afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a patologia antes do nascimento da primeira filha. “Ela nasceu […]
Os benefícios que a caminhada trouxe para a minha vida com fibrose cística
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Primeiro de tudo: não esqueça de sempre consultar seus médicos antes de praticar atividades e exercícios físicos. O intuito desse texto é apenas compartilhar um pouco sobre uma das formas de se exercitar que mais me agrada desde que eu recebi o diagnóstico para a fibrose cística: a […]
Depoimento – Patrícia de Andrade Machado
Eu me chamo Patrícia de Andrade Machado e quero compartilhar um pouco da minha história com vocês, começando por 2019. Esse foi um ano muito difícil para mim, marcado por superação e luta. Nessa época eu precisei me afastar de tudo, da faculdade, do trabalho, da família e dos meus amigos. Isso aconteceu por conta […]
Depoimento – Mariane Westrupp Kuhnen
Pneumonia aos dois meses de vida e dificuldade para ganhar peso. Dois dos principais sintomas da fibrose cística sempre fizeram parte da vida da Helena, filha da Mariane Westrupp Kuhnen, moradoras de Araquari, interior de Santa Catarina. A indicação de fibrose cística no Teste do Pezinho levou à realização do Teste do Suor e exames […]
Depoimento – Thaynara Ferreira Elias
Moradora da cidade de São Paulo/SP, Thaynara Ferreira Elias é mãe do Ricardo Miguel, de um ano e diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida. A suspeita veio após a realização do Teste do Pezinho e a confirmação foi feita no Teste do Suor. “Eu não conhecia muito sobre a doença e […]
Equipe de Fibra participa da Maratona do Rio 2023
No último final de semana (10 a 11/06), no Rio de Janeiro, foi realizada a Maratona do Rio 2023, e a Equipe de Fibra – projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – marcou presença na prova que é a maior maratona do Brasil. […]
