Ser avó de fibra – Por Renata de Paula Soares
Renata de Paula Soares mora em Muriaé, no interior de Minas Gerais, e é avó da Elisa, de dois meses de idade. Elisa foi diagnosticada com fibrose cística aos 23 dias de vida, após indicação no Teste do Pezinho, exame que realiza a triagem da doença, e confirmação no Teste do Suor, padrão ouro para […]
Depoimento – Priscilla Freire dos Reis Pontes
Priscilla Freire dos Reis Pontes mora no Rio de Janeiro/RJ e é mãe da Catarina, de um ano de idade. Catarina foi diagnosticada com fibrose cística aos três meses de vida, e mesmo antes de receber o diagnóstico, precisou realizar duas internações para o tratamento de problemas respiratórios que já indicavam a presença da doença. […]
Depoimento – Kátia Regina
Em 30 de julho de 2017 a vida da Kátia Regina se transformou. Após um 1 e 25 dias de espera, ela foi chamada para realizar o tão esperado transplante pulmonar. Kátia tem 28 anos e foi diagnosticada com fibrose cística aos 9 meses de vida. Na época, os principais sintomas apresentados eram pneumonias de […]
Fibrose cística, transplante e mercado de trabalho – Por Lucas Rocha
Lucas Rocha tem fibrose cística e é transplantado pulmonar Sabemos que a pessoa diagnosticada com fibrose cística, muitas vezes, tem uma grande dificuldade para trabalhar e estudar por conta da sua rotina de tratamento que envolve várias etapas, como uso de medicamentos, fisioterapia respiratória, prática regular de atividades físicas, entre outras. Quando ela entra para […]
Depoimento Marindia Cecchetti – Vida nova após o transplante
“Eu recebi a ligação do transplante no dia 27 de setembro de 2021, Dia Nacional da Doação de Órgãos. Foi uma surpresa. Imaginava que ia ficar mais tempo na fila de espera, mas graças a Deus apareceu um órgão compatível e naquela madrugada, às 02h57, a Dra Jaqueline ligou.” Foi nessa hora, nesse exato segundo, […]
Depoimento – Mariana e Alyson Dalprá
Mariana Harzer Dalprá e Alyson Dalprá moram em Jaraguá do Sul/SC e são pais de fibra da Gabriella, de 1 ano e 6 meses e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. A suspeita começou quando receberam o resultado alterado para a doença no Teste do Pezinho e a confirmação chegou pouco […]
Altos e baixos na fibrose cística – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 27 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Quem tem fibrose cística como eu ou convive com alguém que tenha, sabe que muitas vezes vivemos em uma montanha russa, com altos e baixos, devido a nossa doença. Por isso, nesse texto, vim falar um pouco sobre isso […]
Marcas internas – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia Primeiramente, gostaria de destacar que, antes de falarmos de uma patologia, estamos falando de um ser humano. Pi.. pi… pi.. pi… A bomba de medicação que pinga o medicamento na veia estava apitando, dizendo que tinha algo errado e, muitas vezes, esse algo errado era […]
Depoimento – Caroline Eckhardt
Caroline Eckhardt mora em Independência, pequena cidade no interior do Rio Grande do Sul, e é mãe de fibra do Gael. Ele tem 1 ano e 10 meses e foi diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida, após indicação no Teste do Pezinho. Esse foi o início de tudo. “Eu nunca tinha […]
Superando desafios na fibrose cística
Por Jéssica Zanatto, de 26 anos e diagnosticada com fibrose cística aos 4 anos de idade Independentemente de termos uma doença rara como a fibrose cística, todos nós enfrentamos desafios no decorrer da vida. Alguns mais fáceis, outros medianos e alguns bem difíceis, e para superar esses desafios é preciso desenvolver atitudes e características próprias […]
