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Você não é todo mundo – Por Amanda Reis

O Dia das Mães acabou de passar e me trouxe algumas lembranças doces da minha infância. A famosa frase de mãe “você não é todo mundo” se encaixa perfeitamente na vida da criança e adolescente com fibrose cística. Realmente, não somos. As horas de fisioterapia, nebulizações, medicamentos e internações não nos deixam esquecer esse detalhe.  […]

Depoimento – Talita Darosci

Moradora da cidade de Canelinha/SC, Talita Darosci é mãe da Clara, de sete anos. Clara foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após a indicação da doença no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor e exame genético. Talita relembra que foi tudo muito rápido e que nunca tinha […]

Depoimento – Franciele Meyer

Franciele Meyer Pompeu tem 36 anos, mora em Gramado/RS, é casada e foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. Além do íleo meconial, outro sintoma característico da fibrose cística que ela apresentava desde pequena eram as pneumonias de repetição e a tosse crônica. Mesmo com o diagnóstico para uma doença rara, […]

Depoimento – Tatiane Silva Matos

Tatiane Silva Matos mora em Araguaína/TO e é mãe de fibra do Vicente Emanuel, de cinco anos e diagnosticado com fibrose cística no primeiro ano de vida. Tatiane recorda que a diarreia foi o primeiro sintoma apresentado, mas logo as pneumonias também se tornaram frequentes e levaram a uma investigação mais cuidadosa do que poderia […]

Depoimento – Gabriely Quiroga Poyor

Eu me chamo Gabriely Quiroga e sou mãe da Alicia. Eu tive uma gestação normal, ela nasceu bem e sem nenhum sintoma aparente de fibrose cística. Realizou o Teste do Pezinho, exame que indicou a doença e precisou ser repetido, positivando novamente para a fibrose cística.  Com isso, fomos encaminhadas para a Fundação Ecumênica de […]

Depoimento – Luiane Kristine

Olá! Eu me chamo Luiane Kristine e gostaria de me apresentar para o público que acompanha o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Tenho 27 anos atualmente e nem sempre foi fácil aceitar meu diagnóstico para a fibrose cística. Primeiramente, gostaria de começar dizendo que nem sempre meu tratamento foi […]

Depoimento – Lorrayne Rayssa de Souza Borges

Lorrayne Rayssa de Souza Borges tem 24 anos, é Designer Gráfica e mora em Belo Horizonte/MG. Ela foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente, aos 17 anos. Sua infância foi parecida com a da maioria das crianças, com muitas atividades e brincadeiras. Porém, com a chegada da adolescência, Lorrayne passou a ter crises de tosse. Na […]

Depoimento – Carla Cristina Pedrosa

Eu me chamo Carla Cristina Pedrosa, moro na cidade do Rio de Janeiro e sou mãe da Nicole Lira, de 13 anos e diagnosticada com fibrose cística no primeiro mês de vida. A Nicole apresentou obstrução intestinal, o chamado íleo meconial, logo depois do nascimento. Após a realização de diversos exames, recebemos um diagnóstico inicial […]

Depoimento – Izabella Faria

Olá, família de fibra! Eu me chamo Izabella, moro em Taubaté, interior de São Paulo, e fui diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida. Hoje, resolvi compartilhar com vocês um pouco sobre a minha maternidade. Assim que descobri a gestação, confesso que fiquei com medo do que viria pela frente, afinal, cresci ouvindo […]

Não ignore os sinais – Por Rafaeli Dallabrida

Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia É interessante pensar que os melhores artistas da antiguidade se inspiravam muito mais na melancolia do que na felicidade. Isso me faz pensar que eles mascaravam uma felicidade esboçada na arte, que carregava uma vasta escuridão e que resultava em um alto rendimento e uma […]

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