Equipe de Fibra participa da Maratona do Rio 2023
No último final de semana (10 a 11/06), no Rio de Janeiro, foi realizada a Maratona do Rio 2023, e a Equipe de Fibra – projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – marcou presença na prova que é a maior maratona do Brasil. […]
22º Encontro de Famílias Empresárias da Consultoria höft beneficia o Unidos pela Vida
Em 25 de maio aconteceu o 22º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias, evento realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). Em 2023, por mais um ano, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística foi a entidade beneficiada com as inscrições feitas pelos participantes do evento. Realizado de maneira presencial […]
A Consulta Pública nº 18 do Trikafta® já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023
A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023. Basta clicar aqui para acessar o site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e participar. Como contribuir? Passo 01: A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) está disponível clicando aqui. Após […]
5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec
Em 25 de maio de 2023, a Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) ficou disponível para participação de toda a população no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Para te ajudar, preparamos 5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec. 1 – Compartilhe […]
Saiba mais sobre o Complexo Burkholderia Cepacia (B. Cepacia)
O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural. Algumas dessas espécies representam sérios riscos à saúde de uma pessoa com fibrose cística. Confira alguns destaques sobre o tema: O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural Existem […]
Você não é todo mundo – Por Amanda Reis
O Dia das Mães acabou de passar e me trouxe algumas lembranças doces da minha infância. A famosa frase de mãe “você não é todo mundo” se encaixa perfeitamente na vida da criança e adolescente com fibrose cística. Realmente, não somos. As horas de fisioterapia, nebulizações, medicamentos e internações não nos deixam esquecer esse detalhe. […]
Teste do Pezinho é obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros
Você sabia que o Teste do Pezinho é um exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros? Este exame faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde e todos os Estados do país estão credenciados para realizá-lo. Por isso, após o nascimento do seu filho, exija que o Teste do Pezinho […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes (ALIBER)
No início de maio de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística se tornou membro da Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) – na tradução livre, Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes. A entidade tem como missão coordenar ações para fortalecer o movimento associativo, […]
Atenção médicos e médicas: votem no Registro Brasileiro de Fibrose Cística no 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde
O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), publicação feita pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), está na semifinal do 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde – América Latina, e apenas médicos e médicas podem participar da votação. Para votar, basta acessar https://premioeuro.com/, localizar os projetos da categoria “Inovação em Processos Relacionados […]
Depoimento – Talita Darosci
Moradora da cidade de Canelinha/SC, Talita Darosci é mãe da Clara, de sete anos. Clara foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após a indicação da doença no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor e exame genético. Talita relembra que foi tudo muito rápido e que nunca tinha […]
