Abaixo-assinado mundial pede a redução do preço dos novos tratamentos para fibrose cística
Lançado pela Vertex Save Us (na tradução livre, “Vertex, nos salve”) com apoio do movimento Just Treatment (na tradução livre, “Tratamento Justo”), o abaixo assinado CF drugs for everyone, everywhere, now! (na tradução, Medicamentos para fibrose cística para todos, em todos os lugares, agora!) pede mundialmente que a indústria fabricante dos moduladores da proteína CFTR […]
Associação Nacional de Pré e Pós-transplantados é fundada em Porto Alegre/RS
Na última quinta-feira (19/01) foi realizada a assembleia geral de fundação da Associação Nacional de Pré e Pós-Transplantados (ANPPT), entidade idealizada pelo professor Edelbert Krüger. Ele estava em fila de transplante e realizou o procedimento em novembro de 2022. Marindia Cecchetti Lahm tem fibrose cística e realizou um transplante pulmonar em 2021. Ela fez parte […]
Ministério da Saúde revoga portarias da gestão passada que não foram debatidas com sociedade
O Ministério da Saúde do novo governo publicou no Diário Oficial da União, na segunda-feira (16), uma série de revogação de portarias publicadas pela gestão anterior que não foram debatidas com os organismos da sociedade civil organizada, que não eram transparentes e que, segundo o órgão, também não foram pactuadas com estados e municípios. A […]
Minha experiência com a oxigenoterapia – Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar A oxigenoterapia pode ser muito importante para pessoas diagnosticadas com fibrose cística, fibrose pulmonar idiopática, entre outras doenças pulmonares. Para aqueles que estão na fila para o transplante pulmonar, geralmente é recomendado o uso parcial deste tratamento, ou seja, apenas para dormir ou para atividades […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2022 no Panamá
Nos dias 22 e 23 de outubro, o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participou do SAREAL 2022 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu na Cidade do Panamá, […]
Saiba mais sobre sobre o uso racional de medicamentos antibióticos
A utilização de medicamentos faz parte da rotina da maioria das pessoas diagnosticadas com doenças crônicas, assim como a fibrose cística e outras doenças raras. A indicação varia de acordo com cada condição clínica, mas em relação à fibrose cística, é muito comum a indicação de suplementos vitamínicos, corticoides, antibióticos, entre outras medicações. Em meio […]
Engajamento na fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Comecei a pensar nesse assunto um pouco antes das atividades do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, sobre o nosso real papel na divulgação e outras ações que envolvem o tema fibrose cística. Primeiro, devo esclarecer que engajamento […]
Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2020 já está disponível
Em dezembro de 2022 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2020, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser visualizado clicando aqui. Publicado desde 2009 e considerado como um dos materiais mais importantes para o registro do cenário da fibrose cística no Brasil, o REBRAFC […]
Dicas para melhorar a alimentação do seu filho com fibrose cística
Bons hábitos alimentares duram a vida toda, por isso, lembre-se sempre de elogiar e recompensá-los. Se as batalhas na hora das refeições se mantiverem e afetarem o crescimento do seu filho, considere a alimentação por sonda para garantir uma boa nutrição. Fazer seu filho comer pode ser um desafio, e quando ele tem fibrose cística, […]
Depoimento – Eduarda Balkoski
Minha filha é um bebê de fibra que veio para esse mundo trazendo a maior riqueza que existe para seus pais: a felicidade. Minha filha tem fibrose cística e é uma guerreira e vitoriosa. Somos uma família muito unida e abençoada por Deus, é Ele que nos guia, nos orienta e nos ilumina. A fibrose cística […]
