Índice de limpeza pulmonar pode prever danos pulmonares em crianças
Uma medida não invasiva de função pulmonar, chamada Índice de Limpeza Pulmonar (ILP), está associada ao grau de dano pulmonar a longo prazo em crianças com fibrose cística, de acordo com um estudo recente. O ILP pode ser usado para monitorar a progressão da doença pulmonar em crianças com fibrose cística e pode ajudar os […]
Saiba mais sobre o tratamento da fibrose cística
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. E o primeiro passo para o sucesso do tratamento é entender a doença: O que é e o que ela causa? Por que cada etapa do tratamento é importante? O que pode acontecer se não aderir ao tratamento da fibrose cística? Além disso, é […]
Atualizações sobre a incorporação no SUS do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) – Dezembro de 2022
Data desta Nota: 13 de dezembro de 2022 O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, está absolutamente comprometido e trabalhando diária e constantemente em prol da incorporação do medicamento elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) no Brasil, bem como sempre atuou por todas as atualizações de protocolo clínico e incorporação […]
Inscrições abertas para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
Estão abertas as inscrições para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, maior evento científico sobre a doença do Brasil e que acontece de 27 a 30 de abril de 2023 em Brasília/DF, no Royal Tulip Alvorada. Basta acessar fibrosecistica2023.com.br para garantir a sua vaga. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção […]
Yoga no cuidado da pessoa com fibrose cística
Nos últimos anos um crescente interesse da população mundial pelo Yoga tem sido perceptível. Essa, que é uma técnica milenar originária da Índia, está ganhando destaque em publicações científicas renomadas com importante contribuição para a disseminação da sua efetividade em diferentes condições de saúde. No Brasil, o Yoga está incorporado ao escopo das Práticas Integrativas […]
Conheça a nova estrutura da Conitec – Por dentro do Processo
Em 03 de dezembro de 2022 entrou em vigor o Decreto nº 11.161/2022, publicado em agosto, que traz a reorganização da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), entidade criada em 28 de abril de 2011 pela lei nº 12.401 com o objetivo de assessorar o Ministério da Saúde nas […]
Doenças raras: maior participação social, política específica e pautas em comum podem garantir avanço no acesso
Em evento promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, diversos atores, entre governo, acadêmicos, indústria e pacientes trouxeram temas como precificação, financiamento, critérios específicos e união em torno de pautas comuns À parte dos desafios impostos pela doença em si, o universo das pessoas com doenças raras tem sido permeado por debates complexos e desafiadores. Enquanto o avanço […]
Nem via SUS, nem via judicial: o drama das pessoas com fibrose cística que, mesmo vencendo ações, não recebem medicação
Nem liminares ou multas não são capazes de evitar atrasos para o recebimento das medicações após vitória na Justiça Em 2022, a pesquisa do canadense John Richard Riordan que trouxe a descoberta da DeltaF508 – primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística – completou 33 anos. Ela foi realizada ao lado dos biólogos Francis […]
Saiba mais sobre o Dia de Doar e torne-se um doador do Unidos pela Vida
Em 2022, o Dia de Doar acontece em 29 de novembro e você pode se unir a este movimento mundial de solidariedade e se tornar um doador do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acessando unidospelavida.org.br/doe e escolhendo a melhor forma de contribuir. A sua doação, independente do valor, será […]
Unidos pela Vida participa de grupo de trabalho da LAPA sobre a importância da participação de pacientes na ATS
Em 23 de novembro de 2022 a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da primeira sessão do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS da Academia de Pacientes da América Latina (LAPA). O encontro […]
