Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a […]
Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de […]
Confira como foi o segundo e último dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Nesta terça-feira (22/11), dia em que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística completou 11 anos de fundação, foi realizado o segundo dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. A mesa “Novidades no cenário da fibrose cística”, que abriu o último dia de evento, contou com a participação […]
Saiba como foi o primeiro dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Começou nesta segunda-feira (21/11) o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e pela diretora geral do Instituto, Dra. […]
Unidos pela Vida participará do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS
A diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foi convidada pela Academia de Pacientes da América Latina (LAPA) para participar do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS. De acordo com a LAPA, o objetivo é reunir os […]
Ampliação do Teste do Suor para pacientes a partir de seis anos é incorporada ao SUS
Foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria SCTIE/MS nº 146 de 10 de novembro de 2022 com a ampliação da dosagem de cloreto no suor para pacientes com fibrose cística a partir de seis anos no Sistema Único de Saúde (SUS). Clique aqui para conferir o documento. A dosagem de cloreto no […]
O acesso aos moduladores para fibrose cística: que esperança temos e o que podemos fazer?
Há dez anos, o Brasil acompanhou a aprovação nos Estados Unidos do primeiro modulador da proteína CFTR, que realizou uma verdadeira quebra de paradigmas no tratamento da fibrose cística (FC) possibilitando uma vida nova para as pessoas com FC no mundo. Este modulador, o ivacaftor (nome comercial Kalydeco), foi aprovado em nosso País, pela Anvisa, […]
Depoimento – Lorrayne Rayssa de Souza Borges
Lorrayne Rayssa de Souza Borges tem 24 anos, é Designer Gráfica e mora em Belo Horizonte/MG. Ela foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente, aos 17 anos. Sua infância foi parecida com a da maioria das crianças, com muitas atividades e brincadeiras. Porém, com a chegada da adolescência, Lorrayne passou a ter crises de tosse. Na […]
O que acontece após a definição do preço de um medicamento pela CMED?
Após o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), todo medicamento ou tecnologia deve passar por uma discussão de preço na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão interministerial responsável pela regulação econômica do mercado de medicamentos no Brasil. A Câmara estabelece limites para preços desses itens, adota regras que estimulam a […]
Quem é elegível ao ivacaftor (Kalydeco)?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, causada por mutações no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), produtor da proteína CFTR, que funciona como um “portão” para regular água e sais para dentro e fora das células. A proteína CFTR não funciona normalmente na fibrose cística, fazendo […]
