Documento final com as recomendações sobre o uso de limiares de custo-efetividade pela Conitec é publicado pelo Ministério da Saúde

Na noite do último domingo (06/11), o Ministério da Saúde publicou o documento que recomenda a utilização dos limiares de custo-efetividade nas decisões feitas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Clique aqui para visualizar. Com a publicação, a Comissão passará a utilizar essa metodologia como mais um critério […]
Tratamento com elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pode levar a menor necessidade de antibióticos e hospitalizações

O tratamento com elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) está relacionado com menores infecções, redução nas hospitalizações e necessidade de uso de antibióticos entre pessoas com fibrose cística, relatou um estudo realizado com dados dos pacientes nos Estados Unidos. O estudo intitulado “A rápida redução de visitas relacionadas a infecções e uso de antibióticos entre pessoas com Fibrose Cística […]
Unidos pela Vida participará da ISPOR Europe 2022

Entre os dias 07 e 09 de novembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participará do Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR) (na tradução livre para o português, Sociedade Profissional para Economia da Saúde e Pesquisa de Resultados) Europa 2022. A fundadora e diretora executiva do […]
Depoimento – Carla Cristina Pedrosa

Eu me chamo Carla Cristina Pedrosa, moro na cidade do Rio de Janeiro e sou mãe da Nicole Lira, de 13 anos e diagnosticada com fibrose cística no primeiro mês de vida. A Nicole apresentou obstrução intestinal, o chamado íleo meconial, logo depois do nascimento. Após a realização de diversos exames, recebemos um diagnóstico inicial […]
Profissionais da saúde que atuam com fibrose cística podem se associar ao GBEFC

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou em seu site um espaço para que profissionais da saúde que atuam diretamente com fibrose cística possam se associar à entidade. Basta clicar aqui para acessar o formulário. Para se cadastrar, o profissional precisará informar seus dados pessoais para identificação, além de descrever as atividades […]
Faça uma doação ao Unidos pela Vida por cartão de crédito ou cashback pelo Ame Digital

Atenção usuários do aplicativo Ame Digital! Agora é possível doar os valores disponíveis em cashback ou via cartão de crédito para o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística diretamente do seu aplicativo Ame Digital. A parceria chegou para somar e fortalecer ainda mais o trabalho que realizamos por aqui. Doar […]
Unidos pela Vida participa da campanha Todos Juntos pelos Raros da Fundação Club Athletico Paranaense e do Instituto Buko Kaesemodel

Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. No total, […]
Direitos das pessoas com fibrose cística e doenças raras: baixe aqui a cartilha sobre o tema
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente e pode ser baixado clicando aqui. Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os […]
GAAPP disponibiliza guia em português sobre DPOC em parceria com o Unidos pela Vida

A Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios), disponibilizou o Guia de empoderamento para pacientes com DPOC na versão em português de forma gratuita para todos que tiverem interesse no material. Basta clicar aqui para baixar. A ação foi possível graças à colaboração do […]
Unidos pela Vida participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras

O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, evento realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) entre os dias 09 e 11 de novembro. O tema da palestra de Gabriel será Reflexões […]