Diretoras do Unidos pela Vida apresentam ao Ministério da Saúde resultados da pesquisa sobre os critérios de análise e utilização das contribuições recebidas em Consultas Públicas da Conitec
Em 04 de julho, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e a diretora geral do Instituto, Marise Basso Amaral, estiveram em Brasília/DF para uma apresentação sobre os resultados da pesquisa de mestrado “Critérios de análise e utilização das contribuições […]
Unidos pela Vida participa do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG)
Nos dias 22 e 23 de junho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG). O evento aconteceu presencialmente em São Paulo/SP e foi uma realização da Boehringer Ingelheim. Representaram o Unidos pela Vida no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak […]
Depoimento – Thaynara Ferreira Elias
Moradora da cidade de São Paulo/SP, Thaynara Ferreira Elias é mãe do Ricardo Miguel, de um ano e diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida. A suspeita veio após a realização do Teste do Pezinho e a confirmação foi feita no Teste do Suor. “Eu não conhecia muito sobre a doença e […]
Equipe de Fibra participa da Maratona do Rio 2023
No último final de semana (10 a 11/06), no Rio de Janeiro, foi realizada a Maratona do Rio 2023, e a Equipe de Fibra – projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – marcou presença na prova que é a maior maratona do Brasil. […]
22º Encontro de Famílias Empresárias da Consultoria höft beneficia o Unidos pela Vida
Em 25 de maio aconteceu o 22º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias, evento realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). Em 2023, por mais um ano, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística foi a entidade beneficiada com as inscrições feitas pelos participantes do evento. Realizado de maneira presencial […]
A Consulta Pública nº 18 do Trikafta® já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023
A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023. Basta clicar aqui para acessar o site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e participar. Como contribuir? Passo 01: A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) está disponível clicando aqui. Após […]
5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec
Em 25 de maio de 2023, a Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) ficou disponível para participação de toda a população no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Para te ajudar, preparamos 5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec. 1 – Compartilhe […]
Participe do Webinar #PacienteEspecialistaEM da Universidade do Paciente e da Família e outras organizações
A Universidade do Paciente e da Família (UPF) – organização que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é membro -, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), e as organizações de pacientes RENACER, FEMA, ASOHEM e ASOCOEM, convidam para o webinar #PacienteExpertoEM (na tradução livre, #PacienteEspecialistaEM), que trará os […]
Saiba mais sobre o Complexo Burkholderia Cepacia (B. Cepacia)
O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural. Algumas dessas espécies representam sérios riscos à saúde de uma pessoa com fibrose cística. Confira alguns destaques sobre o tema: O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural Existem […]
Você não é todo mundo – Por Amanda Reis
O Dia das Mães acabou de passar e me trouxe algumas lembranças doces da minha infância. A famosa frase de mãe “você não é todo mundo” se encaixa perfeitamente na vida da criança e adolescente com fibrose cística. Realmente, não somos. As horas de fisioterapia, nebulizações, medicamentos e internações não nos deixam esquecer esse detalhe. […]
