Teste do Pezinho é obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros
Você sabia que o Teste do Pezinho é um exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros? Este exame faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde e todos os Estados do país estão credenciados para realizá-lo. Por isso, após o nascimento do seu filho, exija que o Teste do Pezinho […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes (ALIBER)
No início de maio de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística se tornou membro da Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) – na tradução livre, Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes. A entidade tem como missão coordenar ações para fortalecer o movimento associativo, […]
Atenção médicos e médicas: votem no Registro Brasileiro de Fibrose Cística no 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde
O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), publicação feita pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), está na semifinal do 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde – América Latina, e apenas médicos e médicas podem participar da votação. Para votar, basta acessar https://premioeuro.com/, localizar os projetos da categoria “Inovação em Processos Relacionados […]
Depoimento – Talita Darosci
Moradora da cidade de Canelinha/SC, Talita Darosci é mãe da Clara, de sete anos. Clara foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após a indicação da doença no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor e exame genético. Talita relembra que foi tudo muito rápido e que nunca tinha […]
22º Encontro de Famílias Empresárias da Consultoria höft irá beneficiar o Unidos pela Vida
Em 25 de maio de 2023 a Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com) realizará o 22º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias e, por mais um ano, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística será a entidade beneficiada com as inscrições realizadas pelos participantes do evento. Este ano o Encontro será […]
Galeria de fotos | Boas vindas aos participantes do 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Galeria de fotos | 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Confira como foi o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Em 28 de abril de 2023, em Brasília/DF, aconteceu o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística que contou com o investimento social da Abbott, bioMérieux, EMS e Sementes Jotabasso. Clique aqui e confira a galeria de fotos do […]
Ivacaftor (Kalydeco) já está disponível no SUS: saiba quem é elegível ao medicamento
O medicamento ivacaftor (Kalydeco) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis em outubro de 2022, após muita luta de toda a comunidade da fibrose cística do Brasil e quase dois anos depois de receber a recomendação favorável para incorporação da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no […]
Saiba mais sobre o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Em 28 de abril de 2023 acontece o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, evento fechado que é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Abbott, da Biomérieux e da EMS. O evento, que será realizado presencialmente em Brasília/DF e contará […]
