Engajamento na fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Comecei a pensar nesse assunto um pouco antes das atividades do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, sobre o nosso real papel na divulgação e outras ações que envolvem o tema fibrose cística. Primeiro, devo esclarecer que engajamento […]
Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2020 já está disponível
Em dezembro de 2022 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2020, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser visualizado clicando aqui. Publicado desde 2009 e considerado como um dos materiais mais importantes para o registro do cenário da fibrose cística no Brasil, o REBRAFC […]
Dicas para melhorar a alimentação do seu filho com fibrose cística
Bons hábitos alimentares duram a vida toda, por isso, lembre-se sempre de elogiar e recompensá-los. Se as batalhas na hora das refeições se mantiverem e afetarem o crescimento do seu filho, considere a alimentação por sonda para garantir uma boa nutrição. Fazer seu filho comer pode ser um desafio, e quando ele tem fibrose cística, […]
Depoimento – Eduarda Balkoski
Minha filha é um bebê de fibra que veio para esse mundo trazendo a maior riqueza que existe para seus pais: a felicidade. Minha filha tem fibrose cística e é uma guerreira e vitoriosa. Somos uma família muito unida e abençoada por Deus, é Ele que nos guia, nos orienta e nos ilumina. A fibrose cística […]
Índice de limpeza pulmonar pode prever danos pulmonares em crianças
Uma medida não invasiva de função pulmonar, chamada Índice de Limpeza Pulmonar (ILP), está associada ao grau de dano pulmonar a longo prazo em crianças com fibrose cística, de acordo com um estudo recente. O ILP pode ser usado para monitorar a progressão da doença pulmonar em crianças com fibrose cística e pode ajudar os […]
Saiba mais sobre o tratamento da fibrose cística
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. E o primeiro passo para o sucesso do tratamento é entender a doença: O que é e o que ela causa? Por que cada etapa do tratamento é importante? O que pode acontecer se não aderir ao tratamento da fibrose cística? Além disso, é […]
Atualizações sobre a incorporação no SUS do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) – Dezembro de 2022
Data desta Nota: 13 de dezembro de 2022 O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, está absolutamente comprometido e trabalhando diária e constantemente em prol da incorporação do medicamento elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) no Brasil, bem como sempre atuou por todas as atualizações de protocolo clínico e incorporação […]
Inscrições abertas para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
Estão abertas as inscrições para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, maior evento científico sobre a doença do Brasil e que acontece de 27 a 30 de abril de 2023 em Brasília/DF, no Royal Tulip Alvorada. Basta acessar fibrosecistica2023.com.br para garantir a sua vaga. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção […]
Yoga no cuidado da pessoa com fibrose cística
Nos últimos anos um crescente interesse da população mundial pelo Yoga tem sido perceptível. Essa, que é uma técnica milenar originária da Índia, está ganhando destaque em publicações científicas renomadas com importante contribuição para a disseminação da sua efetividade em diferentes condições de saúde. No Brasil, o Yoga está incorporado ao escopo das Práticas Integrativas […]
Conheça a nova estrutura da Conitec – Por dentro do Processo
Em 03 de dezembro de 2022 entrou em vigor o Decreto nº 11.161/2022, publicado em agosto, que traz a reorganização da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), entidade criada em 28 de abril de 2011 pela lei nº 12.401 com o objetivo de assessorar o Ministério da Saúde nas […]
