Doenças raras: maior participação social, política específica e pautas em comum podem garantir avanço no acesso
Em evento promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, diversos atores, entre governo, acadêmicos, indústria e pacientes trouxeram temas como precificação, financiamento, critérios específicos e união em torno de pautas comuns À parte dos desafios impostos pela doença em si, o universo das pessoas com doenças raras tem sido permeado por debates complexos e desafiadores. Enquanto o avanço […]
Nem via SUS, nem via judicial: o drama das pessoas com fibrose cística que, mesmo vencendo ações, não recebem medicação
Nem liminares ou multas não são capazes de evitar atrasos para o recebimento das medicações após vitória na Justiça Em 2022, a pesquisa do canadense John Richard Riordan que trouxe a descoberta da DeltaF508 – primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística – completou 33 anos. Ela foi realizada ao lado dos biólogos Francis […]
Saiba mais sobre o Dia de Doar e torne-se um doador do Unidos pela Vida
Em 2022, o Dia de Doar acontece em 29 de novembro e você pode se unir a este movimento mundial de solidariedade e se tornar um doador do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acessando unidospelavida.org.br/doe e escolhendo a melhor forma de contribuir. A sua doação, independente do valor, será […]
Unidos pela Vida participa de grupo de trabalho da LAPA sobre a importância da participação de pacientes na ATS
Em 23 de novembro de 2022 a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da primeira sessão do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS da Academia de Pacientes da América Latina (LAPA). O encontro […]
Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de […]
Confira como foi o segundo e último dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Nesta terça-feira (22/11), dia em que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística completou 11 anos de fundação, foi realizado o segundo dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. A mesa “Novidades no cenário da fibrose cística”, que abriu o último dia de evento, contou com a participação […]
Saiba como foi o primeiro dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Começou nesta segunda-feira (21/11) o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e pela diretora geral do Instituto, Dra. […]
Unidos pela Vida participará do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS
A diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foi convidada pela Academia de Pacientes da América Latina (LAPA) para participar do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS. De acordo com a LAPA, o objetivo é reunir os […]
Ampliação do Teste do Suor para pacientes a partir de seis anos é incorporada ao SUS
Foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria SCTIE/MS nº 146 de 10 de novembro de 2022 com a ampliação da dosagem de cloreto no suor para pacientes com fibrose cística a partir de seis anos no Sistema Único de Saúde (SUS). Clique aqui para conferir o documento. A dosagem de cloreto no […]
O acesso aos moduladores para fibrose cística: que esperança temos e o que podemos fazer?
Há dez anos, o Brasil acompanhou a aprovação nos Estados Unidos do primeiro modulador da proteína CFTR, que realizou uma verdadeira quebra de paradigmas no tratamento da fibrose cística (FC) possibilitando uma vida nova para as pessoas com FC no mundo. Este modulador, o ivacaftor (nome comercial Kalydeco), foi aprovado em nosso País, pela Anvisa, […]
