Depoimento – Lorrayne Rayssa de Souza Borges
Lorrayne Rayssa de Souza Borges tem 24 anos, é Designer Gráfica e mora em Belo Horizonte/MG. Ela foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente, aos 17 anos. Sua infância foi parecida com a da maioria das crianças, com muitas atividades e brincadeiras. Porém, com a chegada da adolescência, Lorrayne passou a ter crises de tosse. Na […]
O que acontece após a definição do preço de um medicamento pela CMED?
Após o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), todo medicamento ou tecnologia deve passar por uma discussão de preço na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão interministerial responsável pela regulação econômica do mercado de medicamentos no Brasil. A Câmara estabelece limites para preços desses itens, adota regras que estimulam a […]
Quem é elegível ao ivacaftor (Kalydeco)?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, causada por mutações no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), produtor da proteína CFTR, que funciona como um “portão” para regular água e sais para dentro e fora das células. A proteína CFTR não funciona normalmente na fibrose cística, fazendo […]
Documento final com as recomendações sobre o uso de limiares de custo-efetividade pela Conitec é publicado pelo Ministério da Saúde
Na noite do último domingo (06/11), o Ministério da Saúde publicou o documento que recomenda a utilização dos limiares de custo-efetividade nas decisões feitas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Clique aqui para visualizar. Com a publicação, a Comissão passará a utilizar essa metodologia como mais um critério […]
Tratamento com elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pode levar a menor necessidade de antibióticos e hospitalizações
O tratamento com elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) está relacionado com menores infecções, redução nas hospitalizações e necessidade de uso de antibióticos entre pessoas com fibrose cística, relatou um estudo realizado com dados dos pacientes nos Estados Unidos. O estudo intitulado “A rápida redução de visitas relacionadas a infecções e uso de antibióticos entre pessoas com Fibrose Cística […]
Unidos pela Vida participará da ISPOR Europe 2022
Entre os dias 07 e 09 de novembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participará do Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR) (na tradução livre para o português, Sociedade Profissional para Economia da Saúde e Pesquisa de Resultados) Europa 2022. A fundadora e diretora executiva do […]
Depoimento – Carla Cristina Pedrosa
Eu me chamo Carla Cristina Pedrosa, moro na cidade do Rio de Janeiro e sou mãe da Nicole Lira, de 13 anos e diagnosticada com fibrose cística no primeiro mês de vida. A Nicole apresentou obstrução intestinal, o chamado íleo meconial, logo depois do nascimento. Após a realização de diversos exames, recebemos um diagnóstico inicial […]
Profissionais da saúde que atuam com fibrose cística podem se associar ao GBEFC
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou em seu site um espaço para que profissionais da saúde que atuam diretamente com fibrose cística possam se associar à entidade. Basta clicar aqui para acessar o formulário. Para se cadastrar, o profissional precisará informar seus dados pessoais para identificação, além de descrever as atividades […]
Faça uma doação ao Unidos pela Vida por cartão de crédito ou cashback pelo Ame Digital
Atenção usuários do aplicativo Ame Digital! Agora é possível doar os valores disponíveis em cashback ou via cartão de crédito para o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística diretamente do seu aplicativo Ame Digital. A parceria chegou para somar e fortalecer ainda mais o trabalho que realizamos por aqui. Doar […]
Unidos pela Vida participa da campanha Todos Juntos pelos Raros da Fundação Club Athletico Paranaense e do Instituto Buko Kaesemodel
Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. No total, […]
