Direitos das pessoas com fibrose cística e doenças raras: baixe aqui a cartilha sobre o tema
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente e pode ser baixado clicando aqui. Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os […]
GAAPP disponibiliza guia em português sobre DPOC em parceria com o Unidos pela Vida
A Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios), disponibilizou o Guia de empoderamento para pacientes com DPOC na versão em português de forma gratuita para todos que tiverem interesse no material. Basta clicar aqui para baixar. A ação foi possível graças à colaboração do […]
Unidos pela Vida participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras
O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, evento realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) entre os dias 09 e 11 de novembro. O tema da palestra de Gabriel será Reflexões […]
Confira os principais resultados do Setembro Roxo 2022
Com a temática Nossa luta tem muitos nomes, o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2022, além de tornar a fibrose cística mais conhecida em todo o Brasil, também convidou toda a população para conhecer mais sobre a realidade e as lutas de quem tem a doença e seus familiares, […]
Fórum inédito reúne especialistas para discutir avaliação de tecnologias em saúde para Doenças Raras
Evento online acontecerá de forma gratuita e aberta ao público em geral; 16 especialistas vão abordar o processo de ATS para doenças raras A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado […]
Simpósio apresenta atualizações sobre fibrose cística e abre espaço para a jornada dos pacientes
3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e acontece online, nos dias 21 e 22 de novembro Entre os dias 21 e 22 de novembro, entre 14h30 e 17h30, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – realiza o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar […]
Depoimento – Izabella Faria
Olá, família de fibra! Eu me chamo Izabella, moro em Taubaté, interior de São Paulo, e fui diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida. Hoje, resolvi compartilhar com vocês um pouco sobre a minha maternidade. Assim que descobri a gestação, confesso que fiquei com medo do que viria pela frente, afinal, cresci ouvindo […]
Confira o caderno sobre a jornada do paciente com fibrose cística no Brasil
Em setembro de 2022 foi lançado o caderno Jornada do paciente com fibrose cística no Brasil: desafios e importância do papel dos gestores de saúde. A elaboração do material contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, […]
Ivacaftor (Kalydeco) começa a ser dispensado pelo SUS para pessoas com fibrose cística elegíveis
Outubro começou com uma notícia emocionante para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. Após mais de cinco anos de muita luta, no dia 04, o medicamento ivacaftor (Kalydeco) começou a ser dispensado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas com fibrose cística elegíveis no Brasil. As primeiras entregas do medicamento aconteceram […]
O dia mais esperado do ano – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 28 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Para você, qual é o dia mais esperado do ano? Aquele pelo qual você aguarda ansiosamente a chegada? Para muitos pode ser o Natal, para reunir a família e trocar presentes, ou o réveillon, para comemorar mais uma virada […]
